Warning: file_exists(): open_basedir restriction in effect. File(/usr/local/pem/vhosts/100866/webspace/httpdocs/Mastocyt/wp-content/uploads/2021/09) is not within the allowed path(s): (/storage/content/65/2011465/mastocytos.se/:/storage/configuration/wrappers/65/2011465/mastocytos.se/:/tmp/) in /storage/content/65/2011465/mastocytos.se/public_html/wp-includes/functions.php on line 1997 Warning: is_dir(): open_basedir restriction in effect. File(/usr/local/pem/vhosts/100866/webspace/httpdocs/Mastocyt/wp-content/uploads/2021) is not within the allowed path(s): (/storage/content/65/2011465/mastocytos.se/:/storage/configuration/wrappers/65/2011465/mastocytos.se/:/tmp/) in /storage/content/65/2011465/mastocytos.se/public_html/wp-includes/functions.php on line 2008 Warning: is_dir(): open_basedir restriction in effect. File(/usr/local/pem/vhosts/100866/webspace/httpdocs/Mastocyt/wp-content/uploads) is not within the allowed path(s): (/storage/content/65/2011465/mastocytos.se/:/storage/configuration/wrappers/65/2011465/mastocytos.se/:/tmp/) in /storage/content/65/2011465/mastocytos.se/public_html/wp-includes/functions.php on line 2008 Warning: is_dir(): open_basedir restriction in effect. File(/usr/local/pem/vhosts/100866/webspace/httpdocs/Mastocyt/wp-content) is not within the allowed path(s): (/storage/content/65/2011465/mastocytos.se/:/storage/configuration/wrappers/65/2011465/mastocytos.se/:/tmp/) in /storage/content/65/2011465/mastocytos.se/public_html/wp-includes/functions.php on line 2008 Warning: is_dir(): open_basedir restriction in effect. File(/usr/local/pem/vhosts/100866/webspace/httpdocs/Mastocyt) is not within the allowed path(s): (/storage/content/65/2011465/mastocytos.se/:/storage/configuration/wrappers/65/2011465/mastocytos.se/:/tmp/) in /storage/content/65/2011465/mastocytos.se/public_html/wp-includes/functions.php on line 2008 Warning: is_dir(): open_basedir restriction in effect. File(/usr/local/pem/vhosts/100866/webspace/httpdocs) is not within the allowed path(s): (/storage/content/65/2011465/mastocytos.se/:/storage/configuration/wrappers/65/2011465/mastocytos.se/:/tmp/) in /storage/content/65/2011465/mastocytos.se/public_html/wp-includes/functions.php on line 2008 Warning: is_dir(): open_basedir restriction in effect. File(/usr/local/pem/vhosts/100866/webspace) is not within the allowed path(s): (/storage/content/65/2011465/mastocytos.se/:/storage/configuration/wrappers/65/2011465/mastocytos.se/:/tmp/) in /storage/content/65/2011465/mastocytos.se/public_html/wp-includes/functions.php on line 2008 Warning: is_dir(): open_basedir restriction in effect. File(/usr/local/pem/vhosts/100866) is not within the allowed path(s): (/storage/content/65/2011465/mastocytos.se/:/storage/configuration/wrappers/65/2011465/mastocytos.se/:/tmp/) in /storage/content/65/2011465/mastocytos.se/public_html/wp-includes/functions.php on line 2008 Warning: is_dir(): open_basedir restriction in effect. File(/usr/local/pem/vhosts) is not within the allowed path(s): (/storage/content/65/2011465/mastocytos.se/:/storage/configuration/wrappers/65/2011465/mastocytos.se/:/tmp/) in /storage/content/65/2011465/mastocytos.se/public_html/wp-includes/functions.php on line 2008 Warning: is_dir(): open_basedir restriction in effect. File(/usr/local/pem) is not within the allowed path(s): (/storage/content/65/2011465/mastocytos.se/:/storage/configuration/wrappers/65/2011465/mastocytos.se/:/tmp/) in /storage/content/65/2011465/mastocytos.se/public_html/wp-includes/functions.php on line 2008 Warning: is_dir(): open_basedir restriction in effect. File(/usr/local) is not within the allowed path(s): (/storage/content/65/2011465/mastocytos.se/:/storage/configuration/wrappers/65/2011465/mastocytos.se/:/tmp/) in /storage/content/65/2011465/mastocytos.se/public_html/wp-includes/functions.php on line 2008 Warning: is_dir(): open_basedir restriction in effect. File(/usr) is not within the allowed path(s): (/storage/content/65/2011465/mastocytos.se/:/storage/configuration/wrappers/65/2011465/mastocytos.se/:/tmp/) in /storage/content/65/2011465/mastocytos.se/public_html/wp-includes/functions.php on line 2008 Warning: is_dir(): open_basedir restriction in effect. File(/) is not within the allowed path(s): (/storage/content/65/2011465/mastocytos.se/:/storage/configuration/wrappers/65/2011465/mastocytos.se/:/tmp/) in /storage/content/65/2011465/mastocytos.se/public_html/wp-includes/functions.php on line 2008

Vår berättelse

”Vad snygg jag är!”
Min son står framför spegeln efter badet och beundrar sin kropp. Han är tre år. Han poserar och skrattar.
Så fin, så perfekt.

 

Ofta blir jag överraskad när människor frågar vad det är för fläckar han har. Själv ”ser” jag dem ju inte. Jag ser bara honom. En underbar liten människa, full av charm och så vacker.
Han har precis själv blivit medveten om sina prickar. Han har noterat att han har likadana prickar som favorit-gosedjuret leoparden.
Det tycker han är hur coolt som helst.

”Vad snygg jag är!”
Allting började när han var 3 månader. Eftersom han var vårt andra barn var vi hur lugna som helst när han var liten. ”Äh, små bebisar har alla möjliga prickar som kommer och går.” … Tills vi insåg att hans fläckar inte kom och gick. De stannade kvar. Han hade några stycken på ryggen i början.
Vi frågade på BvC, som inte hade sett något liknande tidigare. Efter någon månad fick vi en tid på Barnmedicinska Mottagningen och vid det laget var vi inte lika lugna längre. Ytterligare några prickar hade kommit på ryggen.
Var det allvarligt? Hade han hudcancer? Skulle vi förlora honom nu?

Vi träffade världens bästa barnläkare. ”Jag ska säga precis som det är:” sa hon. ”Jag har aldrig sett sådana här utslag förut, och jag vet ännu inte vad det är. Det ska vi ta reda på. Men så mycket kan jag säga att jag är ganska säker på att han i alla fall inte har hudcancer. Hade han varit så här prickig av cancer, då hade hans allmäntillstånd varit riktigt dåligt. Ni har ju en glad och frisk och pigg kille!”
Underbara människa. Vi gick därifrån med en remiss och med en känsla av att vi var i trygga händer.

Efter ytterligare en tid fick vi komma till Barnhudkliniken på Karolinska Sjukhuset. Där träffade vi på en sympatisk hudläkare. Han gissade på Mastocytos, men var inte helt säker eftersom han själv inte sett det förut. Han kallade på en mer senior kollega som bekräftade teorin. För säkerhets skull togs också en biopsi (ett hudprov) och svaret kom tillbaka och bekräftade att det var Mastocytos och inget annat.
Eftersom vår son var så ung ville de se honom tillbaka på kontroller halvårsvis, och vi fick instruktioner att höra av oss så fort något kändes alarmerande. Vi fick också en mycket kort beskrivning av vad Mastocytos är. Jag tror att de kanske nämnde att Mastocytos även kan sitta i de inre organen, men fokus var helt och hållet på hudfläckarna. De beskrev för oss att det troliga är att han får fler och fler fläckar under några år tills sjukdomen når sitt klimax, och att den sedan sakta kommer att klinga av för att försvinna helt, sannolikt före skolåldern.
Läkaren var noga med att betona att vi inte behövde få några som helst förhållningsorder. Det vore bra om vi undviker att gnugga överdrivet på fläckarna, till exempel frottera honom för intensivt efter badet eller liknande, men annars skulle vi bara behandla honom som vi alltid gjort. Krama honom, massera honom, busa, gosa och leva livet som vanligt. Lugnade gick vi hem, informerade och släkt och vänner.

Så gick tiden. Vi besökte hudkliniken varje halvår, och där togs även fotografier på fläckarna för att man skulle kunna följa utvecklingen i journalen.Vår son fick fler och fler prickar. De började på ryggen, sedan magen, sedan spreds de ut på benen och armarna och så småningom upp i nacken och hårbotten. Nu är han fyra år. Han har precis börjat få några pyttesmå fläckar vid ena tinningen, men annars syns det inte så mycket i ansiktet. Men det finns fläckar på halsen och i nacken och hela hårbotten.

Vid ett tillfälle hade vår son väldigt jobbig med diarré som kom och gick. Vi kunde inte förstå varför. Plötsligt drog jag mig till minnes att läkaren på Barnhud brukar fråga om allt är OK med hans mage. Jag hade aldrig fattat varför, men nu slog jag henne en signal och vi fick en akut tid. Det var först då som vi begrep att det finns en variant av Mastocytos som sätter sig på insidan av kroppen också. Kraftig diarré kunde ju tyda på att han hade Mastocytos i tarmarna, förstod vi nu.
Läkaren tyckte att benmärgsprov i detta läge var att gå väl långt. På den tiden kunde man inte kolla Tryptas med hjälp av ett enkelt blodprov heller, utan enda sättet var att samla dygnsurin. Och det låter sig ju helt enkelt inte göras på ett blöjbarn. Vi stannade därför vid att vi fick ha en remiss liggande väntandes på labbet för att så fort en kraftig diarré dök upp kunna åka in till sjukhuset, helst inom en timma, för att ta ett blodprov. Men innan vi lyckades göra detta upphörde diarrén och vi fick aldrig någon mer kunskap om huruvida han också har Systemisk Mastocytos. Åren har gått och vi har inte sett några mer tecken på att det skulle kunna vara så. 

Vår son tycks aldrig ha haft några bekymmer av sina fläckar. Han har inte kliat på dem och han har aldrig verkat allmänpåverkad av något histaminpåslag. Ibland ser man att någon fläck blivit extra irriterad för att någon söm i kläderna har legat emot. Fläcken kan då bli illröd och nästan ”bubblig” med små blåsor. Men så snart man tar bort det som irriterar så återgår fläcken till sitt vanliga utseende redan inom någon kvart.
Det har hänt att vi hämtat honom från dagis och personalen har bekymrat berättat att han rispade sig på något och att det ser hemskt ilsket ut, men så dags har det redan lugnat ner sig och syns knappt längre!

På samma sätt brukar det se ut när en ny prick växer fram: först är den ilsket röd och lite “blåsig” och “bubblig”, men sedan lugnar den ner sig ganska snabbt.

Många frågar oss om prickarna, i synnerhet andra barn. Vi brukar förklara det så enkelt det bara går: ”Han är inte sjuk och det smittar inte och det gör inte ont. Han har haft prickar sedan han var liten, och de kommer att synas mindre när han blir större.” Barn brukar nöja sig med det. Vuxna ställer gärna följdfrågor, men de flesta tar det hela med ro. Många tror att han har haft vattkoppor nyligen.
En enda gång har jag upplevt en negativ reaktion. Vi var på stranden och min son satt i badbyxor och grävde i sanden. En liten flicka kom fram och ville leka. De satt och grävde några sekunder, sedan kom flickans mamma och bar bort sin dotter. Själv kom jag gående från andra hållet och hon insåg inte att jag var pojkens mamma, utan jag hörde henne förklara för sin dotter att pojken var alldeles prickig och sjuk och att flickan inte fick leka med honom.
Tack och lov var han är så liten än att han inte märkte det. Men som sagt: de flesta människor är total-förstående. Och barn allra mest!

 

 

Vi ser framtiden an med tillförsikt. Vår son har många prickar, men vi tycker inte att sjukdomen påverkar honom och vår familj särskilt mycket. Jämfört med många andra Mastocytos-patienter har han det lindrigt och lätt. Ändå känner vi stort engagemang för alla som har sjukdomen Mastocytos. Vi ville gärna göra det lilla vi kan med all den kunskap vi samlat på oss, och eftersom vi har lite koll på detta med att snickra hemsidor från våra respektive arbeten så resulterade det i den här sajten.
Vi hoppas att du kan ha nytta av den.
Allt gott!  /  Anna-Carin, Mastocytos.se

 

Uppdatering, november 2015: 

 

Min pojke är nu snart 11 år och han blev faktiskt "friskförklarad" av läkaren för 2-3 år sedan. Från ca 6 års ålder har knappast några nya prickar kommit till, utan det enda som hänt sedan dess är att prickarna bleknat och blivit mindre och mindre reaktiva.  

När han var liten var prickarna röda. Nu är de mer bruna, och knappt reaktiva alls. Fläckarna bleknar, men mkt sakta.När prickarna kom kunde de vara aningen upphöjda o ha en grövre struktur i huden på ngt sätt, men nu är allt bara samma sorts hud. Bara en nyansskillnad i pigment liksom. När han blir solbrun på sommaren syns prickarna mindre.

Jag kikade på en gammal bild på min pojkes rygg och inser en sak. Ja, fläckarna var tydligare då, MEN: De upplevs också som mindre, tycker jag. Jag funderar på om det är så att när barnet växer och huden växer så har prickarna blivit allt mindre i förhållande till hela barnets storlek, liksom. Det som var en stor fläck på ryggen när han var bebis, ser nu betydligt mindre ut när han är 11.

Många Mastopatienter har ju problem med att huden flushar, att prickarna blir till blåsor som spricker, att de har väldigt svårt för viss mat, ofta histaminrik mat, etc. Det har vår pojke sluppit helt, såvitt vi märkt. Han har bara haft lite problem med klåda när prickarna nådde hårbotten.  Men det har inte varit ett stort problem. Tack och lov. (Jag vill gärna passa på att tipsa om en gel som finns på apoteket som återfuktar torr hårbotten och lindrar klådan, utan att göra håret fett eller konstigt. Den heter ACO Återfuktande hårbottengel Special Care och har funkat jättebra)Jag är liiite glad ändå att han inte har fläckar i ansiktet. Det gör ju livet lite lättare. Ansiktet, händer och fötter var i princip de enda ytorna som skonades från prickarna.  Men jag är glad och tacksam att han verkar ha sluppit lindrigt undan med sin masto, trots allt.

När vi fick diagnosen på barnhud på Karolinska när han var bebis så sa de att "det är ovanligt att barn har kvar maston när de kommer upp i skolåldern". Ett par år senare sa de att "prickarna försvinner när han blir tonåring." Sista budet från läkaren på barnallergimott är att eftersom han fick ovanligt mycket fläckar för ett mastobarn (det undrar jag efter att ha hört andra Mastopatienter berätta i vår FB-grupp!?) kan man förmoda att de kommer att finnas kvar även när han är vuxen, men som mycket svaga skuggor bara, och inte reaktiva alls.

Nåväl, det kan vi leva med. Han själv är ganska obekymrad över sina prickar. Han har aldrig blivit retad, och det har aldrig blivit någon stor grej för honom, till vår lättnad. Han tar det hela med ro. Trygg och tillfreds. <3

 

15 Responses to Vår berättelse

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *