Vår berättelse
Favorit-gosedjuret
”Vad snygg jag är!”
Min son står framför spegeln, naken efter badet, och beundrar sin kropp. Han är tre år. Han poserar och skrattar.
Och visst är han fantastisk! Så fin, så perfekt.
Ofta blir jag överraskad när människor frågar vad det är för fläckar han har. Själv ”ser” jag dem ju inte. Jag ser bara honom. En underbar liten människa, full av charm och så vacker.
Han har precis själv blivit medveten om sina prickar. Han har noterat att han har likadana prickar som gosedjuret leoparden. Det tycker han är hur coolt som helst.
”Vad snygg jag är!”
Allting började när han var 3 månader. Eftersom han var vårt andra barn var vi hur lugna som helst när han var liten. ”Äh, små bebisar har alla möjliga prickar som kommer och går.” … Tills vi insåg att hans fläckar inte kom och gick. De stannade kvar. Han hade några stycken på ryggen i början.
Vi frågade på BvC, som inte hade sett något liknande tidigare. Efter någon månad fick vi en tid på Barnmedicinska Mottagningen och vid det laget var vi inte lika lugna längre. Ytterligare några prickar hade kommit på ryggen.
Var det allvarligt? Hade han hudcancer? Skulle vi förlora honom nu?
Vi träffade världens bästa barnläkare. ”Jag ska säga precis som det är:” sa hon. ”Jag har aldrig sett sådana här utslag förut, och jag vet ännu inte vad det är. Det ska vi ta reda på. Men så mycket kan jag säga att jag är ganska säker på att han i alla fall inte har hudcancer. Hade han varit så här prickig av cancer, då hade hans allmäntillstånd varit riktigt dåligt. Ni har ju en glad och frisk och pigg kille!”
Underbara människa. Vi gick därifrån med en remiss och med en känsla av att vi var i trygga händer.
Efter ytterligare en tid fick vi komma till Barnhudkliniken på Karolinska Sjukhuset. Där träffade vi på en sympatisk hudläkare. Han gissade på Mastocytos, men var inte helt säker eftersom han själv inte sett det förut. Han kallade på en mer senior kollega som bekräftade teorin. För säkerhets skull togs också en biopsi (ett hudprov) och svaret kom tillbaka och bekräftade att det var Mastocytos och inget annat.
Eftersom vår son var så ung ville de se honom tillbaka på kontroller halvårsvis, och vi fick instruktioner att höra av oss så fort något kändes alarmerande. Vi fick också en mycket kort beskrivning av vad Mastocytos är. Jag tror att de kanske nämnde att Mastocytos även kan sitta i de inre organen, men fokus var helt och hållet på hudfläckarna. De beskrev för oss att det troliga är att han får fler och fler fläckar under några år tills sjukdomen når sitt klimax, och att den sedan sakta kommer att klinga av för att försvinna helt, sannolikt före skolåldern.
Läkaren var noga med att betona att vi inte behövde få några som helst förhållningsorder. Det vore bra om vi undviker att gnugga överdrivet på fläckarna, till exempel frottera honom för intensivt efter badet eller liknande, men annars skulle vi bara behandla honom som vi alltid gjort. Krama honom, massera honom, busa, gosa och leva livet som vanligt. Lugnade gick vi hem, informerade och släkt och vänner.
Så gick tiden. Vi besökte hudkliniken varje halvår, och där togs även fotografier på fläckarna för att man skulle kunna följa utvecklingen i journalen.Vår son fick fler och fler prickar. De började på ryggen, sedan magen, sedan spreds de ut på benen och armarna och så småningom upp i nacken och hårbotten. Nu är han fyra år. Han har precis börjat få några pyttesmå fläckar vid ena tinningen, men annars syns det inte så mycket i ansiktet. Men det finns fläckar på halsen och i nacken och hela hårbotten.
Vid ett tillfälle hade vår son väldigt jobbig med diarré som kom och gick. Vi kunde inte förstå varför. Plötsligt drog jag mig till minnes att läkaren på Barnhud brukar fråga om allt är OK med hans mage. Jag hade aldrig fattat varför, men nu slog jag henne en signal och vi fick en akut tid. Det var först då som vi begrep att det finns en variant av Mastocytos som sätter sig på insidan av kroppen också. Kraftig diarré kunde ju tyda på att han hade Mastocytos i tarmarna, förstod vi nu.
Läkaren tyckte att benmärgsprov i detta läge var att gå väl långt, och att samla dygnsurin låter sig ju helt enkelt inte göras på ett blöjbarn. Vi stannade därför vid att vi fick ha en remiss liggande väntandes på labbet för att så fort en kraftig diarré dök upp kunna åka in till sjukhuset, helst inom en timma, för att ta ett blodprov. Men innan vi lyckades göra detta upphörde diarrén och vi fick aldrig någon mer kunskap om huruvida han också har Systemisk Mastocytos. Ett par år har gått och vi har inte sett några mer tecken på att det skulle kunna vara så. Det sannolika är nog att han som barnpatient enbart har hudvarianten, men helt säkra kan vi ju alltså inte vara.
Vår son tycks aldrig ha haft några bekymmer av sina fläckar. Han har inte kliat på dem och han har aldrig verkat allmänpåverkad av något histaminpåslag. Ibland ser man att någon fläck blivit extra irriterad för att någon söm i kläderna har legat emot. Fläcken kan då bli illröd och nästan ”bubblig” med små blåsor. Men så snart man tar bort det som irriterar så återgår fläcken till sitt vanliga utseende redan inom någon kvart.
Det har hänt att vi hämtat honom från dagis och personalen har bekymrat berättat att han rispade sig på något och att det ser hemskt ilsket ut, men så dags har det redan lugnat ner sig och syns knappt längre!
På samma sätt brukar det se ut när en ny prick växer fram: först är den ilsket röd och lite “blåsig” och “bubblig”, men sedan lugnar den ner sig ganska snabbt.
Många frågar oss om prickarna, i synnerhet andra barn. Vi brukar förklara det så enkelt det bara går: ”Han är inte sjuk och det smittar inte och det gör inte ont. Han har haft prickar sedan han var liten, och de kommer nog att försvinna när han blir större.” Barn brukar nöja sig med det. Vuxna ställer gärna följdfrågor, men de flesta tar det hela med ro. Många tror att han har haft vattkoppor nyligen.
En enda gång har jag upplevt en negativ reaktion. Vi var på stranden och min son satt i badbyxor och grävde i sanden. En liten flicka kom fram och ville leka. De satt och grävde några sekunder, sedan kom flickans mamma och bar bort sin dotter. Själv kom jag gående från andra hållet och hon insåg inte att jag var pojkens mamma, utan jag hörde henne förklara för sin dotter att pojken var alldeles prickig och sjuk och att flickan inte fick leka med honom.
Tack och lov att han är så liten än så länge att han inte tar någon notis om sådant. Men som sagt: de flesta människor är total-förstående. Och barn allra mest!
Vi ser framtiden an med tillförsikt. Vår son har många prickar, men vi tycker inte att sjukdomen påverkar honom och vår familj särskilt mycket. Jämfört med många andra Mastocytos-patienter har han det säkert lindrigt och lätt. Ändå känner vi stort engagemang för alla som har sjukdomen Mastocytos. Vi ville gärna göra det lilla vi kan med all den kunskap vi samlat på oss, och eftersom vi har lite koll på detta med att snickra hemsidor från våra respektive arbeten så resulterade det i den här sajten.
Vi hoppas att du kan ha nytta av den.
Hjälp oss gärna att göra den bättre genom att bidra med din egen historia eller ställ frågor till andra som kan dela med sig av sin erfarenhet. Tack på förhand!
Allt gott! / Anna-Carin, Mastocytos.se
Här följer kommentarer från våra läsare. Scrolla ned!
Hej
Jag hittade din sida idag, den 16/8 2008 genom att söka efter mastocytos på google. VA GLAD JAG BLEV! Jag har sökt efter denna sjukdom förut eftersom vår dotter (nu 8 mån) har fått den diagnosen… Jag vet egentligen inte vad jag ska skriva än eftersom jag har SÅ mycket att säga, men en sak kan jag iallafall säga och det är TACK!
Min dotters prickar uppstod när hon var runt 8 veckor och efter många BVC-besök fick vi en tid hos en barnläkare som inte alls kunde förstå vad det var för prickar. Efter att ha tagit dit en annan barnläkare som direkt sa ordet MASTOCYTOS fick vi TYP veta att det var en otroligt ovanlig “sjukdom” som bar det namnet… Vi har sprungit fram och tillbaka till vår barnläkare med vår dotter, men har inte fått nån information alls om just mastocytos, utan har bara fått en ny tid bokad hela tiden, vilket har varit väldigt frustrerande för oss. VI VILL VETA MER!! Då läkaren själv inte vet nåt om detta, och dessutom inte verkar VILJA ta reda på nåt om det så har jag sökt på internet, men har TILLS IDAG, inte hittat mycket… Sen läser jag om er son och blir så lättad över att det finns någon mer som bär på denna ovanliga “sjukdom” eller åkomma som jag gärna kallar det…VI ÄR ALLTSÅ INTE ENSAMMA!! Jag skriver gärna mer snart igen, men för tillfället ville jag egentligen bara tacka för att du har ordnat med denna hemsida och jag hoppas att många fler föräldrar hittar hit och kan läsa om mastocytos, för det verkar näst intill omöjligt annars att hitta nån information om det.
Mvh/Milla
August 17th, 2008 at 12:42 amHej Milla,
August 18th, 2008 at 9:25 amJag blir så glad över att du hittat hit till sajten och att du haft nyta av den. Det är ju precis så jag tänkte: vi kände oss såååå ensamma och det var så’n informationsbrist när vår son fick diagnosen, att jag hade önskat att det fanns en sådan här sajt då. Tack snälla för dina uppskattande ord!
Nu till din situation: ni MÅSTE ju få komma till en specialistklinik!!!!! Nöj er inte med en vanlig barnläkare som ni dessutom måste vänta på att han eller hon börjar plugga på i ett ämne han/hon inte har stött på förut. Er dotter och ni förtjänar att få träffa en specialist som kan svara på alla frågor och som ni kan få gå hos på regelbundna kontroller. Vi gick en gång i halvåret med vår son. Då tog sjukhusfotografen också alltid foton som sparades i journalen. Dels för att de bad att få använda dem i undervisningssyfte - vilket de självklart fick! allt för att sprida kunskap! - men framför allt för att vi skulle kunna jämföra och se hur sjukdomen utvecklades. Kort sagt: det fanns resurser, kunskap och intresse och det är ju det man som förälder behöver känna för att behålla lugnet! Jag vet ju inte alls var ni bor, men oavsett om det är i en storstad eller på landet så måste ni se till att läkaren skriver en remiss till en barn-hud-specialist. Och helst då kanske till något stort sjukhus i landet där de har sett Mastocytos tidigare och har koll på läget.
Stå på dig och ring barnläkaren i dag och be om en remiss!! Go girl!
Hoppas innerligt att er dotter trots allt mår bra och är en pigg och glad liten tjej.
Fortsätt jättegärna att skriva!
Ha det gott / Anna-Carin
Hej,
February 18th, 2009 at 3:34 pmvill också framföra mitt tack för en jättefin sida och för att ni delar med er av er berättelse. Jag har världens underbaraste lilla pojke på nio månader som fick diagnosen mastocytos för ett tag sedan. Han har massor av prickar över hela kroppen, men ännu så länge är de relativt små. Jag undrar om ni märkt av att prickarna blivit större med tiden, eller om storleken är någorlunda konstant? Tack ännu en gång för all information!
Hej “tacksam”, kul att du hittat hit!
Det där med storleken har jag faktiskt lite svårt att svara på.- Försöker dra mig till minnes hur det har sett ut. Jag tror att när en ny fläck allra först växer fram så ökar den ganska snabbt i storlek och brukar vara starkt “reaktiv” som läkaren säger, dvs röd och lite “bubblig”. Men när fäcken väl har kommit och blivit så stor som den ska (och det där brukar
gå så snabbt så jag knappt hinner följa det, utan rätt vad det är finns det en ny fläck där bara) så känns det inte som att den ökar i storlek mera, utan den stannar som den är i storlek ungefär. Däremot växer ju fläckarna med barnet, tycker jag! Dvs: i takt med att han växer så följer ju fläckarna honom så att de proportionerligt ser lika stora ut på honom som tidigare. Det är väl så hela huden växer, antar jag, den stretchas väl ut ihop med barnet på något sätt!
Det här som jag beskrivit nu har jag eg inga belägg för eller har researchat, utan det är bara min egen upplevelse och jag märker att den känns lite svajig, för hur man än lever med detta i vardagen så känns det plötsligt svårt att dra sig till minnes hur det brukar vara och hur det sett ut över tid! Så ta detta försök till svar för vad det är
Kanske ni andra besökare här på sajten kan bidra med hur ni upplevt det där med storleken på prickarna?
Min pojkes första år eller kanske första två år upplevde vi som jobbigast på det sättet att då kändes det som att fläckarna spred sig väldigt mycket och snabbt. Det hände mycket på kort tid - samtidigt som vi var i ett skede då vi visste så väldigt lite. Nu sedan ett par år drygt när fläckarna har “invaderat” större delarna av hans lilla kropp så känns det ju som att utvecklingen inte är lika dramatisk längre och vi har skaffat oss mycket mer kunskap och är lite coolare. Det är skönt.
March 16th, 2009 at 9:08 pmMen visst dyker nya prickar upp hela tiden, så hans Mastocytos är i högsta grad reaktiv och ännu inte på tillbaka-marsch.
Vi har dock fått ett “löfte” från läkaren att fläckarna trots allt komemr att försvinna så småningom, även om prognosen för detta försvinnande har flyttats fram nästan föär varje besök. Tydligen är det vanligast att barn har fläckarna mest på bålen, medan vår son, som har det över i princip hela kroppen, anses ha en extra agressiv variant. Bara därför så har “tidsplanen” flyttats fram så att de numera talar om att det kanske är först i sentonåren som prickarna börjar blekna bort för att sedan försvinna i princip helt. Så det får vi hoppas på.
Hör gärna av dig igen om du själv har någon känsla för detta med storleken på prickarna eller någon annan iakttagelse som fler kan ha nytta av.
Ha det så gott / Anna-Carin
Hej igen…
June 23rd, 2009 at 10:51 pmMin dotter fick för ett par månader sen träffa en jättebra hudläkare som konstaterade att det är just Mastocytos hon har, av formen Urticaria Pigmentosa, dvs hennes sjukdom yttrar sig genom prickar i huden, inte fläckar. Hon har prickar över hela kroppen, men mest på magen, i veck och på huvudet, minst i ansiktet.
Jag tycker också att prickarna växer med henne, så ju större hon blir, desto större tycker jag att prickarna ser ut, jag hade förväntat mig motsatsen.
Jag håller inte längre alls någon koll på när hon får någon ny prick eftersom hon har så många, men jag kan nog påstå att jag inte tycker att det har förvärrats så mycket de senaste månaderna…vad jag har märkt iallafall!
Hudläkaren sa till oss att det är 50% chans att hon blir av med prickarna till tonåren, så vi håller tummarna för det. Än så länge är hon ju bara 1 ½ år och förstår inte så mycket av utseendet, men hon vet att hon har prickar och brukar visa sin mage och säga “prickar” och peka. Vi försöker alltid påpeka hur fin mage hon har, så jag tror att hon är stolt över den och därför gärna visar den för de flesta.
Hej Milla,
det verkar som att vår lilla pojke och din flicka har samma variant av mastocytosen. Han är också väldans prickig över hela kroppen, förutom just i ansiktet. Jag har kikat runt på lite olika informations-sidor och gjort en egen diagnos på att det rör sig om just U.P så det verkar ju stämma överens med din beskrivning. Jag har inte heller lyckats hålla ordning på nya prickar som dyker upp, eftersom de liksom försvinner i mängden!
Vi träffar också en hudläkare lite då och då, mest för att stämma av så att inget konstigt händer och det besked jag fått av henne är att prickarna vanligen försvinner i 5-10 års åldern. Så vi kan ju hoppas att hon har rätt
July 20th, 2009 at 1:53 pmHej! Jag är en tjej på 15 vintar och vill bara säga att jag vet hur det är! Jag lider själv av systemisk mastocytos och har gjort i ca 8år! I början var mitt liv rent ut sagt ett helvete p.g.a min sjukdom och inga läkare kunde savara på vad det var jag led av. In och ut från sjukhuset, inget hjälpte, och jag fick tabletter som skulle få mig må bättre, men det blev inget med det. Sen en dag så provade vi allergitabletter och det fick mig att må bättre! Med åren har min sjukdom lindrats och jag hoppas på att den snart ska växa bort helt. Jag lider inte av några fläckar eller liknande vilket jag själv är glad över.. Det är tufft ibland och jag vet själv att jag missat en del under min uppväxt, för att jag alltid varit så beroende av mina föräldrar eftersom jag alltid varit rädd att få ont i magen (där min smärta sitter.) och på så sätt få ont i leder, nässelutslag m.m. Men jag är inte ledsen för det, jag är lycklig över att jag fått hjälp, inte för att det varit så mycket eftersom jag vet hur ovanlig denna sjukdom är så har ändå läkarna alltid gjort sitt bästa för att hjälpa mig. Jag tackar min mamma något otroligt och utan henne så tror jag inte att min diagnos skulle blivit ställd så tidigt, för hon har slitit som ett djur med mig! allt från att sitta på nätet och leta tänk bara sjukdomar till att hålla mitt hår när jag spytt och kramat mig samtidigt som hon sagt att allt ska bli bra igen, samma sak gäller min pappa. Mastocytos är en ovanlig sjukdom och jag önskar att jag visste mer om den än vad jag gör. Till er föräldrar som har barn som lider av denna sjukdom, eller till er som själva gör det, Ge aldrig upp hoppet, det blir bättre med tiden! Idag lever jag ett helt vanligt tonårs liv (försöker!) känner av min mage 3/4 gånger i veckan och hinner nästan alltid hindra från att få ett stort ”anfall” som vi kallar det tack till mina tabletter. Utan min allergitabletter vet jag inte vad jag skulle gjort! Tack till skaparna av clarityn, tack. Tack för en underbar sida jag har lärt mig en hel del av mastocytos med hjälp av denna sida.. Kram Amanda.
August 21st, 2009 at 11:34 pmHej!
Jag har en dotter på drygt 15år som haft problem i ca10år. Hon har utretts från topp till tå & man har uteslutit det ena efter det andra.
Idag är man väl övertygad om att hon har systematisk mastocytos. Till en början fick hon perioder när hon var väldigt sjuk & mager.Hennes mage rasade “jämt” & vi förstod inte varför. Nu i efterhand har vi lärt oss att förkylningar triggar igång ett anfall, ett yttre trauma, en för jobbig fysisk ansträngning eller en rökutveckling b.la vid kemi laboroationer men rökutveckling eller en stark parfym doft eller cigarett doft kan trigga igång ett anfall. Mygbett blir enorma & svår klåda, även getingstick orsakar problem. Dock inget akut.. iaf inte än…
Vi behandlar dottern med 3 clarityn åt gången samt en snabbverkande inhalator att använda innan & om hon får problem med andningen. Det brukar hjälpa efter en stund, men det är bara vid små anfall som medicinen verkar fullt ut. Andra symtom hon har är yrsel, illamående, gäspningar, blekhet, diarre, skakningar, ont i rygg, svullna lymfkörtlar, suddig syn mm Vid svåra anfall även nässelutslag & svullnad över hudkostymen samt kräkningar
Idag kommer anfallen ngt mer sällan & dottern är normalviktig. Får inte nässleutrslag lika ofta längre, men tar oxå medicin vid första sjukdomskänsla.
jag blev glad när min dotter visade denna sida för mej. BRA att se att det finns fler av oss föräldrar & av dem som är drabbade.
Vi har även en son på 18år som klarat hela sin barndom utan ngr problem. Man undrar ju vad det är som avgör om man blir sjuk eller inte….
Tack för att ni delar med er av er historia..
mvh
August 22nd, 2009 at 2:19 amMarika