Kanske har ditt barn, du själv eller någon anhörig just fått diagnosen Mastocytos? Eller kanske arbetar du inom vården och har råkat på sjukdomen för första gången?
Mastocytos är en väldigt ovanlig sjukdom som kan sitta både på huden och inne i kroppen. Få läkare råkar någonsin på den under sitt yrkesliv, och därför kan det vara knepigt att få rätt diagnos.
Det har hittills också varit väldigt svårt att hitta någon lättillgänglig information. Det är därför vi har skapat den här sajten. Här strävar vi efter att samla kunskap om Mastocytos.
Vi hoppas att Mastocytos.se ska kunna fungera som en mötesplats, en löst formad “patientförening”, om man så vill – eller bara en chans att ha kontakt med andra som är i samma läge.
Patientförening på gång
Jag har fått kontakt med en kille som heter Tommy, själv Mastopatient. Tommy har kommit med idén till en patientförening som vi nu jobbar på att försöka förverkliga. Är du intresserad av att vara med i en sådan förening? Skicka oss gärna din e-postadress så hör vi av oss så snart planerna en förening kommer igång.
/ Anna-Carin som sköter om Mastocytos.se
Vilka är vi?
Vill du veta vilka vi är som har skapat den här hemsidan? Klicka här!
Kika på en video
I den här videon, "rar but equal", har Mastocytos-patienter svarat på frågan "Vad betyder det för dig att ha en ovanlig diagnos?". Videon är gjord av Lisa Sterling på uppdrag av The Mastocytosis Society för att uppmärksamma Rare Disease Day 2011.