Välkommen att bidra
Vi hoppas att Mastocytos.se kan fungera som en kunskapsbank och en samlingsplats för alla som på olika sätt är berörda av Mastocytos i vårt land.
Vi har försökt bygga en sajt som ger så lättillgänglig och korrekt information som möjligt om sjukdomen, men det är först när du och andra besökare bidrar med egna erfarenheter, frågor tips, råd - eller bara “pepping” för att ge stöd och kraft till alla dem som har det jobbigt med sin sjukdom - som sajten verkligen kan bli ett viktigt verktyg.
Så här kan du göra:
Lämna en kommentar nedan, eller på respektive sida som handlar om olika aspekter av sjukdomen.
Varmt välkommen att bidra och tack för din hjälp!
/ Anna-Carin, Mastocytos.se
Hej!
Vi har två killar, en stor, helt frisk 3-åring
och en lillebror på 16 månader som har mastocytos.
Vi fick veta om mastocytosen när han var ca 6 månader efter att ha testat för
blåmärken/blodprover. Det tog 3 läkare på BVC innan de kom på vad det var.
Sedan dess har vi varit hos två specialister men jag tycker fortfarande inte
att vi vet tillräckligt om sjukdomen. T.ex. har lillkillen nu blivit röd i ögonen,
troligen p.g.a. för mycket sol eller någon infektion men läkaren på vårdcentralen
var inte helt säker på att det inte var en mastocytosfläck som sitter i ögat. Enligt
läkaren har man mastceller i ögonen också. Har ni någon erfarenhet av det?
Jag skickade även ett mail till dig/er för jag skulle bli jätteglad för att få byta lite
August 14th, 2008 at 9:50 pmerfarenheter mer privat! Maila mig gärna!
Info till dagis-mallen var ju superbra! Vi tänkte precis försöka dra ut någon bra info från någon site på internet för att sätta in i vårt barns dagispärm inför inskolningen och nu är det ju bara att hämta här! Tack!
August 14th, 2008 at 9:55 pmHej! Det var ett tag sedan jag var inne här men jag hoppas att du/ni orkar ha sidan kvar.
Jag tänkte bidra med en erfarenhet av mastocytos plus vattkoppor. Vi var oroliga att det skulle bli jobbigt då lillkillen behövde klia sig den dag han fick vattkoppor eller att det skulle hända något konstigt.
Nu har vattkopporna varit här och det har gått jättebra. Lillebror med mastocytos fick jättemånga fler vattkoppor än vad storebror fick men det var nog bara en slump. Det har gått jättebra och vi har inte sett någon skillnad på friske storebror och mastocytos-lillebror när det gäller hur huden har reagerat på vattkopporna.
Så vattkoppor och mastocytos har inte varit något problem här i alla fall. Vi har mjölat in barnen med potatismjöl för att lindra kli. Även Xylocainsalva har fungerat på lillebror. Jag hade för mig att man skulle vara försiktig med Xylokain och mastocytos men vi vågade prova lite lite och det verkar inte hända något.
Ha det bra!
Hälsningar
January 23rd, 2009 at 2:18 pmJenny
Hej!
February 18th, 2009 at 3:41 pmJag skrev en fråga på en annan sida på denna site, men jag kan ju även passa på att ställa den här ifall det möjligen är så att det är fler som läser här. Jag är mamma till en helt underbar liten kille på nio månader. För några månader sedan fick han diagnosen mastocytos, och efter att ha fått smälta det ett tag så har vi väl insett att det inte behöver vara så förfärligt för honom som vi först trodde. Han har massor av prickar över hela kroppen, men ännu så länge är de väldigt små och påminner mest om födelsemärken. Har ni någon erfarenhet av huruvida prickarna växer sig större med tiden, eller förblir storleken konstant? Informationen verkar även vara lite luddig angående när de försvinner, så jag undrar om ni märkt av om det finns en särskild period då det är som värst och därefter klingar av eller hur har det varit för er?
Tack ännu en gång för all värdefull information som finns på denna sida, och jag hoppas att jag själv i sinom tid kan bidra med egna erfarenheter och inte bara frågor.
Vänliga hälsningar
Hej!
Vilken hemsida! När vår lille kille (idag snart 3 år) fick sin diagnos matstocytos för drygt 2 år sedan så fanns det inte mycket att hitta på nätet. Av en slump sökte jag idag och hittade detta. TACK!
Vår kille ser ut ungefär som bilden ni lagt ut. Från börhjan hade han fläckar på rygg och mage. När vi var hos hudspecialisten sa hon att det inte skulle bli “värre”. Dock har det spridit sig mycket sedan dess och han är nu vår lille prick kille. Än så länge tycker han om sina prickar och pekar på dom och säger att han är fin:-)
Min fråga är egentlgien det här med insidan som är det som oroar mig mest. Har ni gjort någon kontroll om er lille kille har detta även på insidan? Vi har inte gjort någon test vare sig på utsidan eller insidan. Vad gäller insidan så sa läkaren direkt att det var ett solklart fall och att testen är onödigt. Utsidan känns som om man lär sig att leva med han lider ju inte av detta. Dock orar insidan mig för det är väl där som sjukdomen kan bli farlig om jag förstått det hela rätt?
Jag vore tacksam om ni hör av er med er erfarenhet kring detta och tack för en bra sida.
//Helena
March 5th, 2009 at 9:41 pmHej Helena,
March 23rd, 2009 at 4:12 pmläste precis ditt inlägg och tänkte svara trots att det inte är mig du vänder dig till. Jag oroade mig också väldigt mycket för just den inre varianten av sjukdomen, och då jag läste att kräkningar kunde vara ett av symptomen så blev jag livrädd när han en dag bara började att kräkas utan någon synbar anledning. Jag kontaktade då vår hudläkare som sa att kräkningar endast var ett symptom om de uppstod i samband med diarre, och då så inte var fallet för vår lilla pojke kunde jag andas ut. Hon menade även att så länge hans allmäntillstånd var bra så fanns det ingen anledning till oro. Det är svårt att veta om detta bara är ett sätt att lugna en orolig förälder eftersom sjukdomen verkar vara både ovanlig och lömsk, men jag ville ändå dela med mig av vad vi fått för besked. Du får gärna kontakta mig för att utbyta erfarenheter om du vill, vi har inte hunnit samla på oss så mycket ännu då sonen inte är mer än tio månader, men jag delar gärna med mig av de erfarenheter vi stöter på längs vägen…
Vänliga hälsningar
Hej “Tacksam”!
Vår lille kille är nu drygt 2 år och vi upptäckte hans fläckar när han var runt 4-5 månader gammal. Han har faktiskt inte så många fler fläckar nu, ca 2 år senare än vad han hade som liten bebis. Men fläckarna har växt sig större, de har liksom följt med hudkostymen. Han har väldigt glest med fläckar.
Som tur är har vi inte sett några problem med hans fläckar. En enstaka kan blossa upp om den blir uppgnuggad men det går snabbt ned igen.
Vi ser honom som en helt normal liten kille men vi har meddelat dagis (via den utmärkta info-till-dagis-informationen på denna sida) så att de vet om något speciellt skulle hända.
Annars har vi inte haft några som helst problem, ett helt vanligt barn men bara lite prickigt.
July 1st, 2009 at 6:02 pmTack för ditt svar, Jenny!
Det var en period när vår lilla pojke var runt 9-10 månader som det kom nya prickar i stort sett varje dag och jag började bli lite orolig för om det aldrig skulle sluta, men nu verkar det ha lugnat ner sig och varit konstant ett tag.
Han har väldans många, men fortfarande små. De ser ut som små, små födelsemärken, och han har i stort sett över hela kroppen förutom just i själva ansiktet. Ännu så länge är han bara dryga året, så han har inte börjat reflektera över dem själv ännu. De allra flesta tror att han nyss haft vattenkoppor, så den frågan får man ju allt som oftast.
Har varit inne på lite amerikanska sidor och läst en del, och tittat på bilder och det finns lite olika varianter. Vet ni om tex. en variant kan övergå till någon annan eller om det oftast förblir samma? Vissa ger ju betydligt mer obehag och smärta i form av blåsor och dyl, vilket vi ännu så länge har varit förskonade från.
July 20th, 2009 at 1:44 pmEn kommentar från mig, Anna-Carin (som sköter om den här sajten), till Paulina den 20 juli: apropå om Mastocytos kan övergå från en variant till en annan. Vi har bollat detta med vår läkare på Karolinska Sjukhuset och såvitt jag förstått är det i princip aldrig så att en enbart cutan mastocytos (hudvarianten) kan övergå till en systemisk. Och det är ju skönt att veta för oss som har barn med “bara” (eh…) cutan. Däremot finns det ju en massa undergruper inom varje huvudvariant som vi beskriver här på sajten och och det kan ske förändringar mellan dessa undergrupper vet jag inte.
Alla ni som mailat mig och lämnat kommentarer här: TACK!!! det gör mig så glad att den här sajten kan vara till nytta för andra och att vi kan vara ett stöd för varandra. Håll kontakten!
August 22nd, 2009 at 9:20 amÖnskar vi hade en tekniskt bättre lösning för ett forum med trådar och sådär, men det har vi inte så denna lite klumpiga variant får funka så… hav tålamod. Kram / Anna-Carin
Hej!
Jag har en dotter på drygt 15år som har haft systematsik mastocytos i ca10år. Hon har utretts från topp till tå & man har uteslutit det ena efter det andra.
Idag är man övertygad om att hon har systematisk mastocytos. Till en början fick hon perioder när hon var väldigt sjuk & mager. Hade svårt att äta, allt smakade unket & hon mådde ofta illa. Hennes mage rasade “jämt” & vi förstod inte varför. Nu i efterhand har vi lärt oss att förkylningar triggar igång ett anfall, ett yttre trauma, en för jobbig fysisk ansträngning eller en rökutveckling b.la vid kemi laboroationer men rökutveckling eller en stark parfym doft eller cigarett doft kan trigga igång ett anfall. Mygbett blir enorma & svår klåda, även getingstick orsakar problem,Dock inget akut.. iaf inte än… Häromdagen tyckte hon att halsen blev tjock av gräsklippning.
Hon behandlar sig med 3 clarityn (loratadin smälttablett) åt gången samt en snabbverkande inhalator att använda innan & om hon får problem med andningen, eller blir tjock i halsen. Det brukar hjälpa efter en stund, men det är bara vid små anfall som medicinen verkar fullt ut. Andra symtom hon har är yrsel, illamående, gäspningar, blekhet, diarre, skakningar, ont i rygg, svullna lymfkörtlar, suddig syn mm Vid svåra anfall även nässelutslag & svullnad över hela eller delar av hudkostymen samt kräkningar
Idag kommer anfallen ngt mer sällan & dottern är normalviktig. Får inte nässleutrslag lika ofta längre, men tar oxå medicin vid första sjukdomskänsla. Däremot har hon obehag 3-4ggr/v
Idag har hon som sig bör börjat frigöra sig från oss, men vi har ändå ständig “Amanda jour”.. & det ger henne trygget. Men under många år vågade hon inte gå till kompisar & absolut inte sova över hos någon av rädsla för att få ett anfall. Idag sover hon hos komisar som andra tjejer i 15års åldern & de närmaste vännerna har hjälpt henne vid tillfällen när hon fått en attack. Hon har blivit proffs på att lära känna sin kropp, lyssna på signaler… Något som friska barn & ungdomar aldrig reflekterar över…
jag blev glad när min dotter visade denna sida för mej. BRA att se att det finns fler med samma eller liknande problem. Bra både för oss föräldrar men även för barnen när de blir lite äldre. Kan vara skönt att veta att man inte är ensam…
Här där vi bor finns det dottern & ett känt fall till av systematisk mastocytos på “vårt” sjukhus. Den nya läkare som nu tagit över dottern är jätteduktig. Men det har varit år av kämpande. Först med At-lakare & sedan efter att jag blivit enveten & ställt krav på kompetens, en överläkare som har haft hand om dottern. Jag tycker det är fel att låta AT-läkare bli ansvariga för patienter med en sån här komplicerad sjukdom & utredning. Det är vansinnigt svårt för dem & även om de har stöd från Överläkare så behöver vi föräldrar & barn få hjälp av någon som kan mer eller som vill sätta sig in i sjukdomen. Det är nödvändigt. Jag tror det bästa vore om kunniga läkare tog med sig ngt yngre kollegor så att de fick bekanta sig med patienten & jornalen över ett mastocytos sjukt barn.
Vi har även en son på 18år som klarat hela sin barndom utan ngr problem. Har enbart ansträngnings astma. Man undrar ju vad det är som avgör om man blir sjuk eller inte….
Tack för att ni delar med er av er historia..
mvh
August 25th, 2009 at 2:48 pmMarika
Hejhej! Skönt att se att vår lille “Prick” inte är ensam med att ha fått diagnosen Mastocytos. Han fick sin första prick när han var 3 månader och sedan dess har prickarna bara blivit fler. Han är idag 7 månader och än så länge verkar prickarna inte klia så värst mycket och bekomma honom nåt vidare men jag som säkert många andra föräldrar är självklart orolig för framtiden. Än så länge har han inga prickar i ansiktet, på händerna och på fötterna (men de är nog de enda ställena). Vi har hunnit smälta hans diagnos som han fick vid 6 månaders ålder) lite grann nu men grubblar ändå jättemycket. Lite prickar kan man för visso leva med men jag är orolig den dagen hans prickar eventuellt triggas och det kan bli jobbigt för honom. Min oro ligger även i att han ska få prickar i ansiktet. Sen känns det lite jobbigt att inte riktigt veta om det kommer försvinna, då sjukdomen i regel försvinner innan puberteten, men försvinner den alltid…….???
Hur har ni upplevt det med era barn? Blir prickarna större? Läste i nåt inlägg att prickarna har följt hudkostymen och när barnet vuxit har även prickarna det. Har era barn fått i ansiktet? Någon som blivit av med prickarna helt än? Det var med blandade känslor vi fick diagnosen. Skönt att äntligen få reda på vad det är men inte så värst roligt att det är en så himla ovanlig sjukdom som ingen verkar veta särskilt mycket om……
Tacksam för kommentarer och inlägg….
Hälsningar Elin
October 23rd, 2009 at 8:21 amhejsan!
när min son var 2-3månader så dök massa prickar upp på hans rygg…..fick tid till hud o dom visste då inte va det berodde på utan fotade o sa att vi skulle bli kallade efter några månader men att detta skulle försvinna vid 2 års ålder.
allt efterssom så kom det fler o fler prickar men bara nån åt gången men när vi sen kom tillbaka dit så nämde dom mastocytos.
men info än att dom uttalade namnet fick vi inte o sen har vi väntat på att dom ska börja gå bort.
ida ringde ja igen för att fråga om en tid efterssom han har fått 3 st ganska stora prickar på mindre än en vecka, varav en mitt på kinden och ja fick en tid idag.
efterssom vi inte blivit informerade annat än uttalande av namn så kändes d skönt att få komma dit igen o nu ida krävde ja att hon förklarade lite mer vad det innebär o sen när ja kom hem så hittade ja den här super sajten.
det ja upplevde tråkigt var att hon va väldigt nonchalant o tyckte mest att ja va orolig i onödan men förstod väl senare oxå att hennes kollegor inte gett oss nån som helt av information.
Så nu när jag läst lite på sidan här så känns d som att simon kommer få vara “pricken” några år framöver.
vet nån ungefär när det brukar ge med sig?
tack för en supersida!
//nettan
November 26th, 2009 at 4:25 pmja just d ja….ja läste nyss om vad man ska kolla lite extra på o då föll några ev bitar på plats.
i somras fick min son myggbett i ansiktet o d resulterade i stora bulor….allergisk?!
sen fick han flera kurer antibiotika för öronen o blev toksjuk av d…..förgiftade sig själv….
o när han äter tomat el rött så sväller han upp o får massa utslag runt munnen….
undrar om detta har samband?!
//nettan
November 26th, 2009 at 6:43 pmTill Nettan:
Hej Nettan, ja eftersom getingstick och liknande kan ge en extra kraftig reaktion när man har Mastocytos så varför inte myggbett, det låter ju inte otroligt. Kan dock nämna att min lilla pojke, nu 5 år, som har Mastocytos har fått diverse insektsstick och även getingstick och det har faktiskt förlöpt väl - ingen onormal reaktion alls, tack och lov. Så det behöver tydligen inte vara så att det alltid är ett likhetstecken mellan Mastocytos och insektsstick och anafylaktiskt chock. Puh…
Vad gäller det där med tomater så måste jag tipsa dig om att läsa mer här:
http://www.mastocytos.se/att-se-upp-med
Där står det bl a:
Det kan vara läge att undersöka hur man reagerar på en del matvaror som traditionellt är allergena, exempelvis tomater, jordgubbar och i synnerhet kanske nötter och liknande som kan ge kraftiga allergiska rekationer. Kryddstark mat och även varm mat kan också ge reaktioner.
Återigen: man måste inte få extra stark reaktion mot sådant bara för att man har Mastocytos, men man löper definitivt större risk verkar det som.
Kram till er och hoppas ni mår väl / Anna-Carin som står bakom http://www.mastocytos.se
February 12th, 2010 at 10:08 pmHej och jätteTACK för en informativ och lättläst hemsida. Har letat men som så många andra är det inte lätt att hitta väsentlig och förstålig information. Fick fundera lite men har kommit fram till att Urticaria Pigmentosa går under kutan… Vi har bara fått informationen att det är UP som är en variant av Mastocyntos som lillkillen har!
Dagisbrevet är perfekt och det kommer att skrivas ut imorgon och tas med till dagis nu när inskoliningen har tagit fart.Hoppas bara att det tas på allvar om något skulle hända när jag inte är med, för jag har upplevt en viss ignorans bland läkare, lillkillen har haft en del trubbel, och endel läkare har verkligen viftat bort mastocyntos.
Trots prickar och fläckar har jag en helt ljuvlig liten kille och på frågan om han har haft vattenkoppor svarar jag på om och om igen!!! Men så länge de inte är något farligt så gör det mig inget!
En sak jag blir fundersam över är att det är flera som pratar om regelbundna kontroller, när vi tillslut fick diagnosen på en hudmottangning så tog hon kort( i utbildningssyfte tror jag), och vi var välkomna att höra av om vid funderingar, men det var inte prat om återbesök….. Ska jag ringa och be om det, kanske?
ter igen,TACK och jag kommer att titta in snart igen
February 23rd, 2010 at 12:59 amKramar Jennie
Det va väldans vad jag hade mycket stavfel när jag satt och skrev inatt!!! Självklart heter det mastocytos!!!! Nu ska jag skriva dagisbrev!
February 23rd, 2010 at 1:51 pmKram igen
Jennie
Vickan says:
Hej!
Vår kille är 3 år och fick diagnos mastocytos vid 6 månader. Vi har inte haft problem med hans fläckor och det verkar vara lika många fläckor som han hade vid 6 månader.
Det som oroar oss är att han fått tid för operation av halsmandlar och kommer vara nedsövd. Vi ska även träffa narkosläkare 2 dagar innan operationen. Vi undrar om det finns flera föräldrar vars barn med mastocytos blivit nedsövd? Vad har narkosläkaren sagt? Har det varit speciella tester, räcker det att man träffar narkosläkare 2 dagar innan?
Vi kommer även ringa och kolla om det går att prata med narkosläkaren innan besöket men vi skulle vara väldigt tacksamma om all information. Vi
vet att det finns artiklar men vi vill höra hur det fungerat i verklighten.
Admin svarar:
Hej Vickan,
Vi som driver den här sajten har själva ingen erfarenhet av narkos av vårt barn med mastocytos.
Är det någon annan av er besökare där ute som varit med om det? Skriv gärna om det i så fall så att vi andra får lära oss mer!
Vi kan bara erbjuda tips på ett par artiklar som vi har hittat i ämnet och som betonar hur viktigt det är att man upplyser narkosläkaren om att det kan finnas särskilda risker när man söver en patient som har Mastocytos, och att det finns särskilda försikighetsmått som man bör ta vid sövning. Det finns, åtminstone i amerika, särskilda procedures för hur detta ska gå till. Be läkaren att kolla upp det. Här är de artiklar som vi hänvisar till här på sajten (under bedövning/anestesi):
http://mastokids.org/anesthesia.php
http://www.tmsforacure.org/research/gouldn_anesthesia.pdf
Hoppas nu att allt går riktigt bra vid operationen och att ni känenr er trygga med det bemötande ni får. Det vore jätteintressant för oss andra att få veta hur det gick, så skriv gärna några rader tillbaka när operationen är över. Blev ni väl bemötta? Vilken information fick ni? Vilka särskilda försiktighetsåtgärder togs? Fick ert barn någon reaktion på sövningen?
April 10th, 2010 at 11:06 pmAllt väl, och hoppas allt går fint!
/ Anna-Carin som står bakom Mastocytos.se
På grund av tekniskt strul har ett par kommentarer fallit bort. Jag (admin Anna-Carin) har därför lagt tillbaka dem manuellt här. Den första är från Tanja och skrevs den 27 februari 2010:
Hej igen
Det är jag som skrev förut om LCHF dieten (låg kolhydrat) som botemedlet för min
mastocytos.
Nu efter 1 år är jag fortfarande symtomfri!!!
Helt FANTASTISK.
Jag kan inte tro att utslag och outhärdlig klåda är borta efter flera år av ständiga
besvär.
Jag vill rekommendera till ALLA att testa dieten i några veckor för att börja med
och se om det hjälper.
/ Tanja
April 10th, 2010 at 11:32 pmPå grund av tekniskt strul har ett par kommentarer fallit bort. Jag (admin Anna-Carin) har därför lagt tillbaka dem manuellt här. Den här är från Paulina och skrevs den 4 mars 2010:
Hej,
Har inte varit härinne på ett tag, och det är ju ett gott tecken på att mastocytosen
på något sätt glöms bort i vardagen. Vi tänker inte särskilt mycket på att vår lille
kille är prickigare än någon annan längre!
Jag tänkte svara på några av de frågor som dykt upp på sidan utifrån vår erfarenhet.
Vår lilla pojke är prickig över hela kroppen, särskilt på ryggen men även i
ansiktet. Det märkliga i ansiktet är att det är i kanterna, dvs, pannan, tinningarna
och bak i nacken och INGENTING i mitten av ansiktet. De prickarna som sitter just i
ansiktet har bleknat mer än de på resten av kroppen, och jag vet inte om det har att
göra med att han får solljus där och ingen annanstans under vinterhalvåret? Egen
analys…
Vår hudläkare pratar om ett spann mellan 5-10 år, dvs att det är svårt att avgöra
när prickarna börjar avta och försvinna för gott men att det oftast är där
någonstans.
Jag tycker fortfarande att prickarna har ungefär samma storlek som tidigare, det
vill säga att de är ganska små på honom och ser ut som födelsemärken (massor av
sådana förvisso!).
/Paulina
April 10th, 2010 at 11:34 pmJag vill dela med mig av den här skräckupplevelsen med en kraftig allergisk reaktion som hände nu ikväll med min bebis:
http://beckahbitch.blogg.se/2010/may/skrackupplevelse.html
och undrar samtidigt om någon känner igen utseendet på min Elmers mastocytom på låret?
May 4th, 2010 at 12:21 amHej BeckaHBitcH.se,
May 6th, 2010 at 7:38 pmTack för att du delar med dig.
Ja, jag känenr absolut igen fläcken du har fotat - så kan fläckar se ut precis när de växer fram - då tycker jag de brukar vara väldigt reaktiva och “bubbliga” något dygn - likaså om något skaver emot en fläck, eller om det blri en rispa - då kand et också bli bubbligt och rött.
Däremot har vi aldrig någonsin varit med om en reaktion i stil med skräckupplevelsen du beskriver - vare sig is amband med vatten/bad eller något annat. Så otäckt för er!
Hoppas verkligen att du kan få kloka svar av sjukvården så att du slipper oroa dig för fler histamins-påslag-reaktioner.
Med tanke på att han reagerade så kraftfullt kanske du vill diskutera med läkaren om inet Elmer behöver akutmedicin att ta till, i form av en anapenspruta och kanske även ex aerius-tabletter (som är enkla antihistamin-allergi-tabletter som lugnar9. De smälter blixtsnabbt i munnen också så de är enkla att ge även till en liten kille.
Inte minst för att du ska känna dig trygg. Ibland kan man ju vara långt från sjukhus och akutbilar.
Vi håller tummarna för att ni får både förklaringar och att detta var en engångs-händelse. Varmt lycka till - och kika gärna in igen med nya inlägg framöver.
Stor tack! / Anna-Carin som administrerar denna sida
Tack för svar
Idag har vi varit och tagit prover på Mastocytomet på låret. det gick bra. Ingen reaktion på varken bedövningsmedlet, emlan eller att de gjorde hål.
En av hudläkarna tyckte att det var konstigt eftersom märket på benet är ett väldigt typiskt “solitärt mastocytom” så borde han inte ha fler men han har ju även en fläck på axeln.
Men han verkar ju över huvudtaget vara ganska unik som har två väldigt ovanliga sjukdomar som satt sig i huden.
Skrivit om det idag och lagt upp bilder: http://beckahbitch.blogg.se/2010/may/elmers-provtagning-6-maj.html
May 6th, 2010 at 9:44 pmhej alla!!
idag ringde hudläkaren till mig från danderyd efter att jag ringt o berättat om simon som får svåra besvär av myggbett, stark mat, antibiotika osv….läkaren har sökt info både på karolinska samt i tyskland och han har nu blivit en erfarenhet rikare o skulle omedelbart skriva ut flera “safty kit” till oss om simon skulle få orm, geting el annat slags bett.
dom har hittat huggorm på dagis gården så det känns ju skönt att även dom kommer kunna ha sprutor o medicin hos sig om något händer.
Så nu kanske man spridit lite kunskap även till danderyd om risken för anfylaktisk chock om man har mastocytos.
men d e läskigt va lite folk egentligen vet o det är ju en rackarns tur att jag haft denna sida till att kunna stå på mig för att få hjälp om något händer!!
mvh nettan o simon!!
June 11th, 2010 at 10:35 amTill Nettan (11 juni 2010)
June 12th, 2010 at 2:20 pmTack, Nettan, för att hjälpt till att sprida kunskapen om Mastocytos! Och tusen tack för de rara orden om vår sajt - det gör mig så glad att den gör nytta!!!
/ Anna-Carin - som administrerar Mastocytos.se
Hej!!!!
Min son har haft mastocytos sen han var tre veckor gammal,han är nu 15 månader. Han har det jättebesvärligt med värmen och solen, får massa vätskefyllda blåsor som kliar och spricker. Vilket resulterar i att han får äta mycket antihistamin mediciner. Han har även sjukdommen på insidan i tarmarna. Så han har det väldigt jobbigt. MIn fråga är: är det någon som har hamnat i anafalystisk chock??? Jag har alltid en adrenalin spruta med mig,och hans läkare säger att han är så sjuk att det är bara och vänta på att han nån gång hamnar i chock. Har vart på sjukhus en gång med andningsbesvär då han behandlades men massa adrenalin.Alla säger alltid att det är en ofarlig sjukdom,men min sons läkare säger tvärtom. Att han lider av en väldigt ovanlig variant. Han har över 70 märken på kroppen,,och på insidan har han i tarmarna.
Tacksam för svar.
Therese
June 30th, 2010 at 4:21 pmDet har gått en tid och min son Elmer har fått sin mastocytos-diagnos bekräftad.
Vi var på sjukhuset förrut i veckan för att ta ett specialblodprov för att kolla efter allmän aktivitet i kroppen.
Han har ett mastocytom på benet som alltså ska vara den lindrigaste varianten av kutan mastocytos. Men samtidigt har han ju en fläck på axeln som har samma sätt att reagera och i varmvatten kan han också bli fläckig och har som sagt haft en del knasiga reaktioner.
Det stämmer alltså inte riktigt med den bild man får i beskrivningar av Mastocytom.
Läser man däremot på Mastokids.org så faller bitarna på plats!
Systemiska symptom verkar oerhört vanligt både för UP-barn och mastocytom-barn!
Min lille Elmer har dragits med en jobbig diarré i snart 3 veckor. detta skulle ju mycket väl kunna vara hans mastocytos som spökar.
Vi har det rätt bra eller vad man ska säga, för Elmer är född med en annan, ännu ovanligare, sjukdom som kan vara allt från en lindrig självläkande variant till en svår livshotande variant som kräver cellgifter. Därför går han redan på täta kontroller och just på grund av detta har vi fått mycket hjälp även kring hans Mastocytos. Utan väntetider eller träffar med okunniga läkare. Vi får tid direkt och han har en och samma läkare som sköter allt kring honom (men remitterar såklart vidare till specialister som tex hudspecialist osv).
Elmer har utskrivet Kortison och antihistamin (Betapred och Tavegyl) men jag känner mig osäker. Jag vill nog ha adrenalin också utifall-att eftersom han haft en del reaktioner. Så jag ska be om att få en EpiPen.
Jag har också läst på väldigt mycket om mastocytos nu och det är en djungel. Ganska mycket mer avancerat och individuellt än vad de flesta tror eller får info om från sin vanliga barnläkare.
Ha det gott alla.
July 4th, 2010 at 1:33 amTill Therese som skrev den 30 juni 2010:
Hej Therese,
July 4th, 2010 at 10:42 pmNej,d in läkare har nog rätt: det är en mycket allvarlig sjukdom som din son har. Saken är nog den att man måste skilja på de olika typer av Mastocytos som finns: Cutan (på huden) och Systemisk (i kroppens inre organ). Den sort som de flesta barn som drabbas av Mastocytos får är den cutana, där alltså “bara” huden är påverkad. Detta kan självklart vara nog så jobbigt med blåsor och irriterad hud, som du beskriver. Men det är ändå inte farligt på det sätt som en systemisk variant kan vara. Då reagerar de inre organen i kroppen. Det vanligaste där är att prickarna sitter i tarmarna och när maten knådas genom tarmarna så triggas prickarna och utsöndrar histamin vilket då kan leda till magbesvär. Men prickarna kan också sätta sig inuti artärerna, vilket ger liknande effekt som åderförkalkning/åderförfettning, eller de kan också sitta i exempelvis hjärtat och påverka den muskeln. Även skelettet kan påverkas med bsvärande smärta etc. Med andra ord: en systemisk variant orsakar mycket mer komplexa besvär och är en mycket allvarlig sjukdom. Den kan också vara svår att få rätt diagnos för eftersom ju prickarna då sitter på insidan och inte kan ses, men tack och lov har ni ju fått en diagnos så att läkarna vet vad de har att hantera.
Jag har själv ingen erfarenhet av att min son, som har cutan mastocytos, drabbats av anafylaktisk chock. Kanske någon annan av våra besökare kan hjälpa dig? Bra att du alltid bär sprutan med dig. Läs gärna mer om den systemiska varianten här:
http://www.mastocytos.se/olika-typer-av-mastocytos
Och på undersidan här:
http://www.mastocytos.se/olika-typer-av-mastocytos/systemisk-mastocytos
Jag hoppas innerligt att din son får må bra och att hans besvär lindras med åren - åtminstone hudbesvären, som ju brukar ha god prognos när den drabbar barn.
Varmt lycka till / Kram Anna-Carin som administrerar http://www.mastocytos.se