Välkommen att bidra
Vi hoppas att Mastocytos.se kan fungera som en kunskapsbank och en samlingsplats för alla som på olika sätt är berörda av Mastocytos i vårt land.
Vi har försökt bygga en sajt som ger så lättillgänglig och korrekt information som möjligt om sjukdomen, men det är först när du och andra besökare bidrar med egna erfarenheter, frågor tips, råd - eller bara “pepping” för att ge stöd och kraft till alla dem som har det jobbigt med sin sjukdom - som sajten verkligen kan bli ett viktigt verktyg.
Så här kan du göra:
Lämna en kommentar nedan, eller på respektive sida som handlar om olika aspekter av sjukdomen.
Varmt välkommen att bidra och tack för din hjälp!
/ Anna-Carin, Mastocytos.se
Hej!
Vi har två killar, en stor, helt frisk 3-åring
och en lillebror på 16 månader som har mastocytos.
Vi fick veta om mastocytosen när han var ca 6 månader efter att ha testat för
blåmärken/blodprover. Det tog 3 läkare på BVC innan de kom på vad det var.
Sedan dess har vi varit hos två specialister men jag tycker fortfarande inte
att vi vet tillräckligt om sjukdomen. T.ex. har lillkillen nu blivit röd i ögonen,
troligen p.g.a. för mycket sol eller någon infektion men läkaren på vårdcentralen
var inte helt säker på att det inte var en mastocytosfläck som sitter i ögat. Enligt
läkaren har man mastceller i ögonen också. Har ni någon erfarenhet av det?
Jag skickade även ett mail till dig/er för jag skulle bli jätteglad för att få byta lite
August 14th, 2008 at 9:50 pmerfarenheter mer privat! Maila mig gärna!
Info till dagis-mallen var ju superbra! Vi tänkte precis försöka dra ut någon bra info från någon site på internet för att sätta in i vårt barns dagispärm inför inskolningen och nu är det ju bara att hämta här! Tack!
August 14th, 2008 at 9:55 pmHej! Det var ett tag sedan jag var inne här men jag hoppas att du/ni orkar ha sidan kvar.
Jag tänkte bidra med en erfarenhet av mastocytos plus vattkoppor. Vi var oroliga att det skulle bli jobbigt då lillkillen behövde klia sig den dag han fick vattkoppor eller att det skulle hända något konstigt.
Nu har vattkopporna varit här och det har gått jättebra. Lillebror med mastocytos fick jättemånga fler vattkoppor än vad storebror fick men det var nog bara en slump. Det har gått jättebra och vi har inte sett någon skillnad på friske storebror och mastocytos-lillebror när det gäller hur huden har reagerat på vattkopporna.
Så vattkoppor och mastocytos har inte varit något problem här i alla fall. Vi har mjölat in barnen med potatismjöl för att lindra kli. Även Xylocainsalva har fungerat på lillebror. Jag hade för mig att man skulle vara försiktig med Xylokain och mastocytos men vi vågade prova lite lite och det verkar inte hända något.
Ha det bra!
Hälsningar
January 23rd, 2009 at 2:18 pmJenny
Hej!
February 18th, 2009 at 3:41 pmJag skrev en fråga på en annan sida på denna site, men jag kan ju även passa på att ställa den här ifall det möjligen är så att det är fler som läser här. Jag är mamma till en helt underbar liten kille på nio månader. För några månader sedan fick han diagnosen mastocytos, och efter att ha fått smälta det ett tag så har vi väl insett att det inte behöver vara så förfärligt för honom som vi först trodde. Han har massor av prickar över hela kroppen, men ännu så länge är de väldigt små och påminner mest om födelsemärken. Har ni någon erfarenhet av huruvida prickarna växer sig större med tiden, eller förblir storleken konstant? Informationen verkar även vara lite luddig angående när de försvinner, så jag undrar om ni märkt av om det finns en särskild period då det är som värst och därefter klingar av eller hur har det varit för er?
Tack ännu en gång för all värdefull information som finns på denna sida, och jag hoppas att jag själv i sinom tid kan bidra med egna erfarenheter och inte bara frågor.
Vänliga hälsningar
Hej!
Vilken hemsida! När vår lille kille (idag snart 3 år) fick sin diagnos matstocytos för drygt 2 år sedan så fanns det inte mycket att hitta på nätet. Av en slump sökte jag idag och hittade detta. TACK!
Vår kille ser ut ungefär som bilden ni lagt ut. Från börhjan hade han fläckar på rygg och mage. När vi var hos hudspecialisten sa hon att det inte skulle bli “värre”. Dock har det spridit sig mycket sedan dess och han är nu vår lille prick kille. Än så länge tycker han om sina prickar och pekar på dom och säger att han är fin:-)
Min fråga är egentlgien det här med insidan som är det som oroar mig mest. Har ni gjort någon kontroll om er lille kille har detta även på insidan? Vi har inte gjort någon test vare sig på utsidan eller insidan. Vad gäller insidan så sa läkaren direkt att det var ett solklart fall och att testen är onödigt. Utsidan känns som om man lär sig att leva med han lider ju inte av detta. Dock orar insidan mig för det är väl där som sjukdomen kan bli farlig om jag förstått det hela rätt?
Jag vore tacksam om ni hör av er med er erfarenhet kring detta och tack för en bra sida.
//Helena
March 5th, 2009 at 9:41 pmHej Helena,
March 23rd, 2009 at 4:12 pmläste precis ditt inlägg och tänkte svara trots att det inte är mig du vänder dig till. Jag oroade mig också väldigt mycket för just den inre varianten av sjukdomen, och då jag läste att kräkningar kunde vara ett av symptomen så blev jag livrädd när han en dag bara började att kräkas utan någon synbar anledning. Jag kontaktade då vår hudläkare som sa att kräkningar endast var ett symptom om de uppstod i samband med diarre, och då så inte var fallet för vår lilla pojke kunde jag andas ut. Hon menade även att så länge hans allmäntillstånd var bra så fanns det ingen anledning till oro. Det är svårt att veta om detta bara är ett sätt att lugna en orolig förälder eftersom sjukdomen verkar vara både ovanlig och lömsk, men jag ville ändå dela med mig av vad vi fått för besked. Du får gärna kontakta mig för att utbyta erfarenheter om du vill, vi har inte hunnit samla på oss så mycket ännu då sonen inte är mer än tio månader, men jag delar gärna med mig av de erfarenheter vi stöter på längs vägen…
Vänliga hälsningar
Hej “Tacksam”!
Vår lille kille är nu drygt 2 år och vi upptäckte hans fläckar när han var runt 4-5 månader gammal. Han har faktiskt inte så många fler fläckar nu, ca 2 år senare än vad han hade som liten bebis. Men fläckarna har växt sig större, de har liksom följt med hudkostymen. Han har väldigt glest med fläckar.
Som tur är har vi inte sett några problem med hans fläckar. En enstaka kan blossa upp om den blir uppgnuggad men det går snabbt ned igen.
Vi ser honom som en helt normal liten kille men vi har meddelat dagis (via den utmärkta info-till-dagis-informationen på denna sida) så att de vet om något speciellt skulle hända.
Annars har vi inte haft några som helst problem, ett helt vanligt barn men bara lite prickigt.
July 1st, 2009 at 6:02 pmTack för ditt svar, Jenny!
Det var en period när vår lilla pojke var runt 9-10 månader som det kom nya prickar i stort sett varje dag och jag började bli lite orolig för om det aldrig skulle sluta, men nu verkar det ha lugnat ner sig och varit konstant ett tag.
Han har väldans många, men fortfarande små. De ser ut som små, små födelsemärken, och han har i stort sett över hela kroppen förutom just i själva ansiktet. Ännu så länge är han bara dryga året, så han har inte börjat reflektera över dem själv ännu. De allra flesta tror att han nyss haft vattenkoppor, så den frågan får man ju allt som oftast.
Har varit inne på lite amerikanska sidor och läst en del, och tittat på bilder och det finns lite olika varianter. Vet ni om tex. en variant kan övergå till någon annan eller om det oftast förblir samma? Vissa ger ju betydligt mer obehag och smärta i form av blåsor och dyl, vilket vi ännu så länge har varit förskonade från.
July 20th, 2009 at 1:44 pmEn kommentar från mig, Anna-Carin (som sköter om den här sajten), till Paulina den 20 juli: apropå om Mastocytos kan övergå från en variant till en annan. Vi har bollat detta med vår läkare på Karolinska Sjukhuset och såvitt jag förstått är det i princip aldrig så att en enbart cutan mastocytos (hudvarianten) kan övergå till en systemisk. Och det är ju skönt att veta för oss som har barn med “bara” (eh…) cutan. Däremot finns det ju en massa undergruper inom varje huvudvariant som vi beskriver här på sajten och och det kan ske förändringar mellan dessa undergrupper vet jag inte.
Alla ni som mailat mig och lämnat kommentarer här: TACK!!! det gör mig så glad att den här sajten kan vara till nytta för andra och att vi kan vara ett stöd för varandra. Håll kontakten!
August 22nd, 2009 at 9:20 amÖnskar vi hade en tekniskt bättre lösning för ett forum med trådar och sådär, men det har vi inte så denna lite klumpiga variant får funka så… hav tålamod. Kram / Anna-Carin
Hej!
Jag har en dotter på drygt 15år som har haft systematsik mastocytos i ca10år. Hon har utretts från topp till tå & man har uteslutit det ena efter det andra.
Idag är man övertygad om att hon har systematisk mastocytos. Till en början fick hon perioder när hon var väldigt sjuk & mager. Hade svårt att äta, allt smakade unket & hon mådde ofta illa. Hennes mage rasade “jämt” & vi förstod inte varför. Nu i efterhand har vi lärt oss att förkylningar triggar igång ett anfall, ett yttre trauma, en för jobbig fysisk ansträngning eller en rökutveckling b.la vid kemi laboroationer men rökutveckling eller en stark parfym doft eller cigarett doft kan trigga igång ett anfall. Mygbett blir enorma & svår klåda, även getingstick orsakar problem,Dock inget akut.. iaf inte än… Häromdagen tyckte hon att halsen blev tjock av gräsklippning.
Hon behandlar sig med 3 clarityn (loratadin smälttablett) åt gången samt en snabbverkande inhalator att använda innan & om hon får problem med andningen, eller blir tjock i halsen. Det brukar hjälpa efter en stund, men det är bara vid små anfall som medicinen verkar fullt ut. Andra symtom hon har är yrsel, illamående, gäspningar, blekhet, diarre, skakningar, ont i rygg, svullna lymfkörtlar, suddig syn mm Vid svåra anfall även nässelutslag & svullnad över hela eller delar av hudkostymen samt kräkningar
Idag kommer anfallen ngt mer sällan & dottern är normalviktig. Får inte nässleutrslag lika ofta längre, men tar oxå medicin vid första sjukdomskänsla. Däremot har hon obehag 3-4ggr/v
Idag har hon som sig bör börjat frigöra sig från oss, men vi har ändå ständig “Amanda jour”.. & det ger henne trygget. Men under många år vågade hon inte gå till kompisar & absolut inte sova över hos någon av rädsla för att få ett anfall. Idag sover hon hos komisar som andra tjejer i 15års åldern & de närmaste vännerna har hjälpt henne vid tillfällen när hon fått en attack. Hon har blivit proffs på att lära känna sin kropp, lyssna på signaler… Något som friska barn & ungdomar aldrig reflekterar över…
jag blev glad när min dotter visade denna sida för mej. BRA att se att det finns fler med samma eller liknande problem. Bra både för oss föräldrar men även för barnen när de blir lite äldre. Kan vara skönt att veta att man inte är ensam…
Här där vi bor finns det dottern & ett känt fall till av systematisk mastocytos på “vårt” sjukhus. Den nya läkare som nu tagit över dottern är jätteduktig. Men det har varit år av kämpande. Först med At-lakare & sedan efter att jag blivit enveten & ställt krav på kompetens, en överläkare som har haft hand om dottern. Jag tycker det är fel att låta AT-läkare bli ansvariga för patienter med en sån här komplicerad sjukdom & utredning. Det är vansinnigt svårt för dem & även om de har stöd från Överläkare så behöver vi föräldrar & barn få hjälp av någon som kan mer eller som vill sätta sig in i sjukdomen. Det är nödvändigt. Jag tror det bästa vore om kunniga läkare tog med sig ngt yngre kollegor så att de fick bekanta sig med patienten & jornalen över ett mastocytos sjukt barn.
Vi har även en son på 18år som klarat hela sin barndom utan ngr problem. Har enbart ansträngnings astma. Man undrar ju vad det är som avgör om man blir sjuk eller inte….
Tack för att ni delar med er av er historia..
mvh
August 25th, 2009 at 2:48 pmMarika
Hejhej! Skönt att se att vår lille “Prick” inte är ensam med att ha fått diagnosen Mastocytos. Han fick sin första prick när han var 3 månader och sedan dess har prickarna bara blivit fler. Han är idag 7 månader och än så länge verkar prickarna inte klia så värst mycket och bekomma honom nåt vidare men jag som säkert många andra föräldrar är självklart orolig för framtiden. Än så länge har han inga prickar i ansiktet, på händerna och på fötterna (men de är nog de enda ställena). Vi har hunnit smälta hans diagnos som han fick vid 6 månaders ålder) lite grann nu men grubblar ändå jättemycket. Lite prickar kan man för visso leva med men jag är orolig den dagen hans prickar eventuellt triggas och det kan bli jobbigt för honom. Min oro ligger även i att han ska få prickar i ansiktet. Sen känns det lite jobbigt att inte riktigt veta om det kommer försvinna, då sjukdomen i regel försvinner innan puberteten, men försvinner den alltid…….???
Hur har ni upplevt det med era barn? Blir prickarna större? Läste i nåt inlägg att prickarna har följt hudkostymen och när barnet vuxit har även prickarna det. Har era barn fått i ansiktet? Någon som blivit av med prickarna helt än? Det var med blandade känslor vi fick diagnosen. Skönt att äntligen få reda på vad det är men inte så värst roligt att det är en så himla ovanlig sjukdom som ingen verkar veta särskilt mycket om……
Tacksam för kommentarer och inlägg….
Hälsningar Elin
October 23rd, 2009 at 8:21 amhejsan!
när min son var 2-3månader så dök massa prickar upp på hans rygg…..fick tid till hud o dom visste då inte va det berodde på utan fotade o sa att vi skulle bli kallade efter några månader men att detta skulle försvinna vid 2 års ålder.
allt efterssom så kom det fler o fler prickar men bara nån åt gången men när vi sen kom tillbaka dit så nämde dom mastocytos.
men info än att dom uttalade namnet fick vi inte o sen har vi väntat på att dom ska börja gå bort.
ida ringde ja igen för att fråga om en tid efterssom han har fått 3 st ganska stora prickar på mindre än en vecka, varav en mitt på kinden och ja fick en tid idag.
efterssom vi inte blivit informerade annat än uttalande av namn så kändes d skönt att få komma dit igen o nu ida krävde ja att hon förklarade lite mer vad det innebär o sen när ja kom hem så hittade ja den här super sajten.
det ja upplevde tråkigt var att hon va väldigt nonchalant o tyckte mest att ja va orolig i onödan men förstod väl senare oxå att hennes kollegor inte gett oss nån som helt av information.
Så nu när jag läst lite på sidan här så känns d som att simon kommer få vara “pricken” några år framöver.
vet nån ungefär när det brukar ge med sig?
tack för en supersida!
//nettan
November 26th, 2009 at 4:25 pmja just d ja….ja läste nyss om vad man ska kolla lite extra på o då föll några ev bitar på plats.
i somras fick min son myggbett i ansiktet o d resulterade i stora bulor….allergisk?!
sen fick han flera kurer antibiotika för öronen o blev toksjuk av d…..förgiftade sig själv….
o när han äter tomat el rött så sväller han upp o får massa utslag runt munnen….
undrar om detta har samband?!
//nettan
November 26th, 2009 at 6:43 pmTill Nettan:
Hej Nettan, ja eftersom getingstick och liknande kan ge en extra kraftig reaktion när man har Mastocytos så varför inte myggbett, det låter ju inte otroligt. Kan dock nämna att min lilla pojke, nu 5 år, som har Mastocytos har fått diverse insektsstick och även getingstick och det har faktiskt förlöpt väl - ingen onormal reaktion alls, tack och lov. Så det behöver tydligen inte vara så att det alltid är ett likhetstecken mellan Mastocytos och insektsstick och anafylaktiskt chock. Puh…
Vad gäller det där med tomater så måste jag tipsa dig om att läsa mer här:
http://www.mastocytos.se/att-se-upp-med
Där står det bl a:
Det kan vara läge att undersöka hur man reagerar på en del matvaror som traditionellt är allergena, exempelvis tomater, jordgubbar och i synnerhet kanske nötter och liknande som kan ge kraftiga allergiska rekationer. Kryddstark mat och även varm mat kan också ge reaktioner.
Återigen: man måste inte få extra stark reaktion mot sådant bara för att man har Mastocytos, men man löper definitivt större risk verkar det som.
Kram till er och hoppas ni mår väl / Anna-Carin som står bakom http://www.mastocytos.se
February 12th, 2010 at 10:08 pmHej och jätteTACK för en informativ och lättläst hemsida. Har letat men som så många andra är det inte lätt att hitta väsentlig och förstålig information. Fick fundera lite men har kommit fram till att Urticaria Pigmentosa går under kutan… Vi har bara fått informationen att det är UP som är en variant av Mastocyntos som lillkillen har!
Dagisbrevet är perfekt och det kommer att skrivas ut imorgon och tas med till dagis nu när inskoliningen har tagit fart.Hoppas bara att det tas på allvar om något skulle hända när jag inte är med, för jag har upplevt en viss ignorans bland läkare, lillkillen har haft en del trubbel, och endel läkare har verkligen viftat bort mastocyntos.
Trots prickar och fläckar har jag en helt ljuvlig liten kille och på frågan om han har haft vattenkoppor svarar jag på om och om igen!!! Men så länge de inte är något farligt så gör det mig inget!
En sak jag blir fundersam över är att det är flera som pratar om regelbundna kontroller, när vi tillslut fick diagnosen på en hudmottangning så tog hon kort( i utbildningssyfte tror jag), och vi var välkomna att höra av om vid funderingar, men det var inte prat om återbesök….. Ska jag ringa och be om det, kanske?
ter igen,TACK och jag kommer att titta in snart igen
February 23rd, 2010 at 12:59 amKramar Jennie
Det va väldans vad jag hade mycket stavfel när jag satt och skrev inatt!!! Självklart heter det mastocytos!!!! Nu ska jag skriva dagisbrev!
February 23rd, 2010 at 1:51 pmKram igen
Jennie
Hej igen
Det är jag som skrev förut om LCHF dieten (låg kolhydrat) som botemedlet för min mastocytos.
Nu efter 1 år är jag fortfarande symtomfri!!!
Helt FANTASTISK.
Jag kan inte tro att utslag och outhärdlig klåda är borta efter flera år av ständiga besvär.
Jag vill rekommendera till ALLA att testa dieten i några veckor för att börja med och se om det hjälper.
February 27th, 2010 at 8:45 pmHar inte varit härinne på ett tag, och det är ju ett gott tecken på att mastocytosen på något sätt glöms bort i vardagen. Vi tänker inte särskilt mycket på att vår lille kille är prickigare än någon annan längre!
Jag tänkte svara på några av de frågor som dykt upp på sidan utifrån vår erfarenhet. Vår lilla pojke är prickig över hela kroppen, särskilt på ryggen men även i ansiktet. Det märkliga i ansiktet är att det är i kanterna, dvs, pannan, tinningarna och bak i nacken och INGENTING i mitten av ansiktet. De prickarna som sitter just i ansiktet har bleknat mer än de på resten av kroppen, och jag vet inte om det har att göra med att han får solljus där och ingen annanstans under vinterhalvåret? Egen analys…
Vår hudläkare pratar om ett spann mellan 5-10 år, dvs att det är svårt att avgöra när prickarna börjar avta och försvinna för gott men att det oftast är där någonstans.
Jag tycker fortfarande att prickarna har ungefär samma storlek som tidigare, det vill säga att de är ganska små på honom och ser ut som födelsemärken (massor av sådana förvisso!).
/Paulina
March 4th, 2010 at 1:02 pmTill Jenni som skrev den 23 februari 2010:
March 9th, 2010 at 8:15 pmHej, kul att du hittat hit till sidan! Du var fundersam över det där med kontroller. Ja, nog tycker jag det verkar lite märkligt att ni inte ska gå på regelbundna kontroller. Det har i alla fall vi fått göra. Min son var ca 5 mån, vill jag minnas, när han fick diagnosen och de första åren fick vi gå varje halvår, för att han var så liten och de ville ha noga koll på hur det utvecklas. Nu är han 5 och går bara en gång om året, om vi inte själva söker kontakt för att vi undrar över något förstås. Jag tror att det nog kan vara så att de vill följa utvecklingen noga i början särskilt för att vara förberedda på om mastocytosen skulle vara av den invärtes sorten också och inte enbart hud.
Vid vår sons årliga kontroller har läkarna på Karolinska samarbetat så att vi varje gång träffar två barnläkare samtidigt med olika specialiteter: en barnhudläkare och en allergi-barnläkare. (allergi eftersom Mastocytos ju ger allergiliknande effekter p g a histaminspåslaget. I synnerhet om det är systemisk mastocytos inblandad).
Detta med två läkare samtidigt är helt suveränt! De slår sina kloka huvuden ihop, och vår son riskerar inte att falla mellan stolarna. Så smidigt och vettigt!
Du skriver också att läkaren tog bilder. Det har vi också fått ta, och då har det varit Karolinskas egen fotograf som tagit dem. Vi har då godkänt att d e får användas i forsknings- coh studiesyfte (såklart, man vill ju att kunskapen om Mastocytos ska öka!!!). Men inte minst så har bilderna förvarats i journalen och vid varje kontroll har läkaren och vi kunnat jämföra med hur det var sist. Det är ju svårt när man lever med prickarna varje dag, då “ser” man liksom inte utvecklingen över låmng tid, men bilderna gör det tydligt hur prickarna utvecklats.
Mitt råd skulle vara: kontakt läkaren och fråga om inte kontroller vore bra. Om du bor på ett ställe där det inte finns ngt storsjukhus kan du föreslå en remiss till etts törre sjukhus så att ni får bli patienter där. Kan det ju vara värt att åka till någon gång om året om man därigenom får träffa en läkare som sett mer av sjukdomen.
Lycka till och hoppas din lilla kille får må riktigt bra! / Anna-Carin som sköter om Mastocytos.se
Till Paulina som skrev 24 mars 2010
March 9th, 2010 at 8:21 pm(förlåt att detta kommentarsystem är så klumpigt och inte går att följa som forumtrådar. Systemet suger, men bättre än inget i alla fall!)
Hej Paulina, och kul att höra från dig igen!
Vill bara instämma med precis samma iakttagelse som du gjort: vår pojke som är 5 år nu har prickar spridda över precis hela kroppen, minus händer och fötter, och de kröp upp i nacken och tinningarna och halsen förra året så då tänkte jag att nu kommr ansiktet. Men icke, det tog liksom stopp där! Och nu är min känsla nästan att spridningen har stannat av. Kanske har sjukdomen rentav nått sitt klimax och nu börjar att lugna ner sig lite för att så småningom börjar mattas av och blekna….hoppas, hoppas… Vi får väl se vart det tar vägen, men intressant helt klart att vi upplever samma fenomen med att mitt-i-ansiktet undgår fläckspridningen.
Hoppas ni mår bra hela familjen! På återhörande / Anna-Carin (som driver mastocytos.se)
Till Tanya som skrev 27 februari 2010
March 9th, 2010 at 8:23 pmHej Tanya,
Så fantastiskt att GI-diet funkat så bra för dig. Jag är själv GI-fantast av andra skäl - mår så bra av det - och tycker det är toppen att du delat med dig av det tipset här på sajten. Hoppas det kan inspirera andra Masto-patienter att prova och att det funkar för fler.
Stor kram till dig och hoppas du får må bra! / Anna-Carin (admin)