[Barnets för- och efternamn]

Info om [Barnets förnamn]s  sjukdom – Mastocytos 

[datum]   

 

[Barnets namn] har en hudsjukdom som heter Mastocytos.

Den är väldigt ovanlig och därför vet inte ens sjukvården så väldigt mycket om den. [Barnets namn] går därför också på regelbundna kontroller på [XXX-kliniken på XXXX-sjukhuset].

 

Fläckar i huden

Mastocytos yttrar sig som fläckar i huden. Fläckarna kan också sitta på inre organ, och då kan de skapa större problem. Men barn som får Mastocytos brukar enbart få fläckarna på huden, så förhoppningsvis är det så även för [Barnets namn].  

 

Kommer att växa bort

De goda nyheterna är att när barn får Mastocytos så är prognosen god:  förmodligen kommer sjukdomen helt att växa bort innan [Barnets namn] blir tonåring.

Prickarna började dyka upp när [han/hon] var [xxx månader/år] gammal, och har sedan dess stadigt blivit fler. Men förhoppningsvis har sjukdomen snart nått sitt klimax och fläckarna börjar försvinna i stället. Det viktigaste att betona är att det är inte farligt, och att [Barnets namn] i dagsläget inte verkar ha några besvär av dem alls.

 

Vad är Mastocytos?

Rent medicinskt kan det beskrivas så här: Alla människor har många olika sorters celler i huden. Ibland har det råkat bli för många celler av samma sort på ett ställe. Då kan det bildas en leverfläck, ett födelsemärke, ett ”smultronmärke” eller ”storkbett” eller andra fläckar. [Barnets namn] har fått för hög koncentration av en typ som heter mastceller, och just där blir det fläckar med lite mörkare pigment.  

 

Varför blir fläckarna ilsket röda ibland?

När huden trycks på eller gnids blir mastcellerna irriterade. Då reagerar cellerna med att utsöndra Histamin som finns i just mastceller. Histaminet gör att man får en allergisk reaktion; fläcken “svarar” med att blossa upp och bli röd. En del som har Mastocytos kan uppleva klåda, men tack och lov har vi aldrig märkt att [Barnets namn] gör det.  Ofta kan man se att någon fläck blir extra röd för att t ex en söm i kläderna har irriterat, eller om [han/hon] har rispat sig på något, men detta är inget farligt och [han/hon] verkar som sagt helt obesvärad av det. Det röda försvinner snabbt igen. 

 

Behövs några extra förhållningsregler?

Vi vill förstås att ni som [dagispersonal/skolpersonal] ska känna till vad [Barnets namn] fläckar beror på, och det är ju jätteviktigt att ni vet att det inte smittar.  

Men det krävs inga speciella förhållningsregler alls när det gäller [Barnets namn]s fläckar. Krama om [honom/henne], massera [honom/henne], busa med [honom/henne], och ta i [honom/henne], precis som vilket annat barn som helst!

Inte heller krävs några speciella åtgärder för att skydda [honom/henne] mot solen. Faktiskt så används ibland solarier som behandling av Mastocytos, så sol kan rentav vara positivt.

 

Viktigt att vara extra uppmärksam på:

Två saker vill vi berätta, även om risken är liten:  

 

• Se upp med stick. Patienter med Mastocytos har en förhöjd risk för anafylaktisk chock. Det är när kroppen reagerar på något man är överkänslig mot så kraftigt att andning och hjärta går in i ett chocktillstånd.

Eftersom mastceller innehåller histamin (ämnet som utsöndras i kroppen vid en allergisk reaktion) så finns det en koppling mellan sjukdomen Mastocytos och kraftig allergisk reaktion.

Vi vet inte om att [Barnets namn] skulle vara överkänslig mot någonting. Men läkarna har särskilt påtalat att getingstick, ormbett och liknande KAN vara extra farliga för [honom/henne]. 

Om det skulle hända så ber vi att ni är extra uppmärksamma. Om symptom på anafylaktisk chock mot all förmodan skulle uppstå så ber vi er ringa en ambulans och då också uppmärksamma vårdpersonalen på att [Barnets namn] har Mastocytos. Symptom på anafylaktiskt chock kan vara andningspåverkan, att man svullnar kraftigt, eller att man blir allmänpåverkad, dåsig eller förvirrad.

Vi ber er verkligen inte att jaga getingar hela dagarna för att skydda [barnets namn] J –  insekter och ormar kan man ju aldrig helt skydda sig ifrån. Vi ber er bara att vara extra uppmärksamma om [barnets namn] skulle få ett bett eller stick.  

 

• Om [Barnets namn] skulle hamna på sjukhus. Det finns också en ökad risk med att bli bedövad eller sövd när man har Mastocytos. Om [Barnets namn] – av någon osannolik anledning - skulle hamna på sjukhus så måste läkarna informeras tydligt om att [han/hon] har Mastocytos. Det finns särskilda säkerhetsåtgärder som måste vidtas innan [han/hon] kan sövas eller bedövas. 

 

Vad säger vi till andra barn som frågar?

Det hanterar ni galant i barngruppen, det är vi säkra på!  Vi brukar förklara enkelt att [Barnets namn] alltid har haft små prickar, att det inte är något farligt, och att [han/hon] inte är sjuk av sina prickar på något sätt. Det är ungefär som att man har fräknar eller leverfläckar, brukar vi säga, och peka på våra egna armar på någon fläck. [Barnets namn] har bara ganska många. När [han/hon] blir större kommer nog prickarna att gå bort, brukar vi tillägga.  Barn brukar inte göra någon stor affär av det. Självklart vill vi ge er frihet att informera alla som undrar, även andra föräldrar till exempel. Öppenhet är bäst.

 

Om någon skulle vilja veta mer så finns det en Internetsajt om Mastocytos:   www.mastocytos.se

 

Slutligen: Mastocytos är lite trixigt att beskriva, men i det dagliga livet tänker vi nästan aldrig på att [Barnets namn] har en sjukdom, och det vill vi inte att ni ska behöva göra heller!

Det är också väldigt osannolikt att något av de scenarion vi beskriver i de två punkterna ovan skulle inträffa. Men vi vill gärna ändå att ni ska känna till lite om de omständigheter som skulle kunna innebära en fara för [Barnets namn].

 

Tveka inte att fråga oss om det är något ni undrar över kring detta!

Stort tack för att ni tar så väl hand om [Barnets namn] åt oss!  

 

/   [Föräldrarnas namn]

 

[Barnets för- och efternamn]s personnummer:   XXXXXX-XXXX

 

Hem tel:  XXX-XX XX XX

Pappas mobil:   XXX-XXX XX XX

Mammas mobil:  XXX-XXX XX XX

Pappas jobb: XXX-XX XX XX   (vx)   eller  XXX-XX XX XX  (direkt )

Mammas jobb: XXX-XX XX XX   (vx)   eller  XXX-XX XX XX  (direkt )