Besökarnas berättelser
Här kommer vi att lägga in berättelser och reflektioner från er som besöker sajten och som vill dela med er av de erfarenheter ni har gjort till glädje för andra. Stort tack för att du hjälper oss med det! Lämna ditt bidrag i rutan nedan. Du får vara anonym om du vill, men skriv gärna om du är man eller kvinna, vuxen eller barn och ungefär vilken ålder, och annan information som kan vara till nytta för läsaren.
Stort tack!
Hej, och tack för intiativet till er hemsida. Jag fick diagnosen för ca 5 år sedan är i 40 års åldern och har troligtvis endast kutan mastocytos men utredning pågår. Min förhoppning är att sjukdomen blir mer känd i sjukhusvärlden och att inte bara hudläkare och internmedicinare har någon koll på vad sjukdomen innebär.
March 3rd, 2009 at 7:24 pm/M
Hej
Det är jag som skrev till Anders där:
http://www.netdoktor.se/astma-allergi/?Tab=Questions&Question=19231#19231
Jag kan berätta att jag har hittat medicinering som hjälper hålla sjukdomen i schah:
Singulair (astmamedicin) + Telfast (antihistamin)
Yupppppie :))))
Jag käkar en av varje varje morgon och det hjälper enormt.
Jag kombinerar det med Flutivat ibland, solning, PUVA, mm
EN NU HAR JAG HITTAT NÅT ANNAT SOM HJÄLPER!
NÄMLIGEN KOLHYDRATFATTIG DIET!
Jag är på LCHF-dieten i 6 veckor (pga viktkontrol) och som trevlig “biväkning” fick jag min klåda, utslag och irritation i huden borta!
Av ren slump blev jag samtidigt utan tabletter i en vecka, och märkte att klådan kommer inte tillbaka. Annars förut kom symptomen tillbaks om jag inte käkade tabletter i 3-4 dagar.
Så jag slutade med tabletter och är symptomfri i 6 veckor nu!!!!!!!!!!
Så tips för alla drabbade. TESTA!!!
Ni kan maila mig om ni har frågor
MVH
April 17th, 2009 at 9:52 amTanja
Hej. Jag är 49 år och har haft diagnosen mastocytos sen jag var 23 år. Det började när jag väntade mitt första barn men att jag fick lite prickar på benen. Det blev värre för varje barn jag fick (har tre barn)så idag har jag fullt med prickar över hela kroppen men inte i ansiktet.Jag har systemisk mastocytos den finns i benmärg och organ. Jag behandlas nu med en medicin som heter PegIntron. Det är en spruta som jag tar en gång i veckan i huden.
August 17th, 2009 at 3:30 pmHej!
Jag är 28 år och fick diagnosen när jag var 18 år. Fläckarna började komma när jag var runt 10 år men läkarna visste inte vad det var för något. I hela mitt liv har jag dolt min kropp för andra pga av alla fläckar. Detta har skapat många problem och är en hög stressfaktor i mitt liv.
Skulle gärna vilja komma i kontakt med någon i liknande situation.
//Jenny
September 8th, 2009 at 7:12 pmAnna-Carin som sköter om Mastocytos.se här: Jag har Jennys mailadress (se hennes inlägg 8 september) och kan maila henne om det är någon som är intresserad av kontakt.
September 13th, 2009 at 3:35 pmJenny, det gör mig ledsen att läsa om din skam för fläckarna. Själva har vi ju en liten pojke som är 4 år drygt och som fortfarande inte bryr sig det allra minsta om att han är fläckig över hela kroppen och nu även allt mer i ansiktet. Tack och lov för hans självkänsla, men som förälder grubblar jag förstås mycket över framtiden.
En mycket viktig fråga. Det vore mycket spännande att få höra fler kommentarer kring detta.
Allt gott önskar jag dig, Jenny. Kämpa på. Kram / Anna-Carin
Hej!
Jag är 51 år och är född med Urticaria Pigmentosa och har prickar över hela kroppen. Man sa, hela min uppväxt, att det skulle växa bort men det har det inte gjort. Jag tycker att jag klarat av detta väldigt bra trots allt. Så du får gärna ge Jenny min mailadress om hon vill komma i kontakt med en “likasinnad”.
Hälsningar
October 15th, 2009 at 1:38 pmElinor
Hej, jag fick diagnosen när jag var 17 år. Nu är jag 31 och har upplevt det samma som dig Jenny. Jag har också döljt min kropp i alla år och det är fruktansvärt jobbigt. Adin, sänd min mail till Jenny:-)
November 26th, 2009 at 11:16 amJag kan väl dela med mig av vad jag upplevt också.
Det började med att jag fick några prickar på låren vi 14 års ålder, men det var ingen som tog min oro seriöst. Dom första åren kom prickarna sakta (jag har små prickar/utslag) och det kliade inte alls. Något som jag tänkt på sista åren är att sedan jag var liten ofta fick sk flushing på bröstet och i ansiktet och tror kanske att det kan ha något samband också, eftersom jag får det nu när jag ätit något som utlöser en reaktion.
November 26th, 2009 at 11:47 amNär jag fick diagnosen när jag var 17 så frågade läkaren bara om det kliade coh eftersom att det inte gjorde det sa han “bra! hej då” Och det var det. Ett par år senare, och tusen flera prickar tog jag kontakt med en ny hudäkare. Han sa att jag kunde äta allergimedc mot illamående, men eftersom att jag bara hadde prickarna utan några andra symptom så gjorde jag inte det, dessverre. Idag känner jag mig jätte besviken att informationen var så dålig. Jag tror att jag kunde varit sparad for många prickar och andra obehag om jag förstått viktigheten med att ta allergitabletter varje dag.
De sista åren känns det som att sjukdommen blossat upp mycket mer(utslag på hela kroppen, men inte ansiktet). Jag får dagligen attacker av illamående, kan känna mig febrig i ett par timmar så förvinner det plutsligt, yrsel, svettningar, ekstrema kli attacker på kvällarna och har sedan augusti haft tre allergi chocker. Har tagit allergitester på olika matvaror men allt visar negativt, läkaren tror att det är en kombination av matvaror som utlöser det. Den sista allergi chocken, tro det eller ej fick jag på sjukhuset! Jag sa att jag hadde mastocytose, men läkaren ignorerade mig totalt och tyckte väl bara att jag var en jobbig patient, det resulterade i en allergichock och jag var tvungen att stanna kvar en hel dag för observation. Nu ska det kanske tilläggas att jag bor i Norge och det är kanske möjligt att det är ännu mindre känneskap till sjukdommen här!??
Jag har börjat med puva behandling och det hjälper väldigt mycket, men frågan är väl också: Om man ska sola i alla år frammåt så vill väl det också ge konsekvenser??
Beklagar om det här inlägget är lite negativt men jag har dessvärre haft så dåliga upplevelser hos läkare, har blivit bemött med ingen som helst förståelse och det jag vet om mastocytos har jag hittat själv på nätet.