Besökarnas berättelser

Här får du som besöker sajten och som vill dela med dig av dina erfarenheter gärna skriva till glädje för andra. Du får vara anonym om du vill, men skriv gärna om du är man eller kvinna, vuxen eller barn och ungefär vilken ålder, och annan information som kan vara till nytta för läsaren.

Stort tack!

PS:   Du vet väl om att vi har bildat en grupp på Facebook? Där är det ännu lättare att "prata" med andra i samma situation än här. I skrivande stund är vi ett 80-tal Mastopatienter och anhöriga som chattar, frågar, svarar, peppar och delar vardagen. Välkommen att vara med du också!  http://www.facebook.com/groups/Mastocytos/

41 Responses to Besökarnas berättelser

  1. Marie says:

    Hej, och tack för intiativet till er hemsida. Jag fick diagnosen för ca 5 år sedan är i 40 års åldern och har troligtvis endast kutan mastocytos men utredning pågår. Min förhoppning är att sjukdomen blir mer känd i sjukhusvärlden och att inte bara hudläkare och internmedicinare har någon koll på vad sjukdomen innebär.
    /M

  2. Tanja says:

    Hej
    Det är jag som skrev till Anders där:
    http://www.netdoktor.se/astma-allergi/?Tab=Questions&Question=19231#%5B19231%5D

    Jag kan berätta att jag har hittat medicinering som hjälper hålla sjukdomen i schah:

    Singulair (astmamedicin) + Telfast (antihistamin)

    Yupppppie :))))

    Jag käkar en av varje varje morgon och det hjälper enormt.
    Jag kombinerar det med Flutivat ibland, solning, PUVA, mm

    EN NU HAR JAG HITTAT NÅT ANNAT SOM HJÄLPER!

    NÄMLIGEN KOLHYDRATFATTIG DIET!
    Jag är på LCHF-dieten i 6 veckor (pga viktkontrol) och som trevlig ”biväkning” fick jag min klåda, utslag och irritation i huden borta!

    Av ren slump blev jag samtidigt utan tabletter i en vecka, och märkte att klådan kommer inte tillbaka. Annars förut kom symptomen tillbaks om jag inte käkade tabletter i 3-4 dagar.
    Så jag slutade med tabletter och är symptomfri i 6 veckor nu!!!!!!!!!!

    Så tips för alla drabbade. TESTA!!!
    Ni kan maila mig om ni har frågor

    MVH
    Tanja

  3. Lena Karman says:

    Hej. Jag är 49 år och har haft diagnosen mastocytos sen jag var 23 år. Det började när jag väntade mitt första barn men att jag fick lite prickar på benen. Det blev värre för varje barn jag fick (har tre barn)så idag har jag fullt med prickar över hela kroppen men inte i ansiktet.Jag har systemisk mastocytos den finns i benmärg och organ. Jag behandlas nu med en medicin som heter PegIntron. Det är en spruta som jag tar en gång i veckan i huden.

    • Gunilla Almqvist says:

      Hej,
      Jag har precis fyllt 50 år och har haft diagnosen Mastocytos sedan 1985, var då 23 år precis som du Lena, och fick detta då jag också väntade min förste son. Har precis som du fullt med prickar över hela kroppen men inte i ansiktet.
      Du skriver att du har systemisk mastocytos, att den finns i benmärg och organ och jag har förstått att jag har det också, även om ingen lyckats utreda detta på ett bra sätt.
      Intressant om det finns någon medicin som kan hjälpa bättre än det jag äter idag. Äter 2-4 Aerius för att hålla klådan i schack.
      Jag skall be min läkare (måste gå via min läkarstation) om möjligheten att få pröva PegIntron.

      • Lena Karman says:

        Hej!
        Jag har nu använt medicinen PegIntron i fyra år nu och jag har blivit nästan av med alla mina prickar i huden. Jag har kvar på benen men väldigt lite på överkropp och armar. Medicinen tar jag en gång i veckan iform av en spruta, jag mår dåligt av den i ett dygn men min sjukdom har blivit mycket bättre. Har även börjat med kolhydratfattig kost.

  4. Jenny says:

    Hej!

    Jag är 28 år och fick diagnosen när jag var 18 år. Fläckarna började komma när jag var runt 10 år men läkarna visste inte vad det var för något. I hela mitt liv har jag dolt min kropp för andra pga av alla fläckar. Detta har skapat många problem och är en hög stressfaktor i mitt liv.

    Skulle gärna vilja komma i kontakt med någon i liknande situation.

    //Jenny

  5. admin says:

    Anna-Carin som sköter om Mastocytos.se här: Jag har Jennys mailadress (se hennes inlägg 8 september) och kan maila henne om det är någon som är intresserad av kontakt.
    Jenny, det gör mig ledsen att läsa om din skam för fläckarna. Själva har vi ju en liten pojke som är 4 år drygt och som fortfarande inte bryr sig det allra minsta om att han är fläckig över hela kroppen och nu även allt mer i ansiktet. Tack och lov för hans självkänsla, men som förälder grubblar jag förstås mycket över framtiden.
    En mycket viktig fråga. Det vore mycket spännande att få höra fler kommentarer kring detta.
    Allt gott önskar jag dig, Jenny. Kämpa på. Kram / Anna-Carin

    • Gunilla Almqvist says:

      Hej,
      Jag förstår mycket väl hur Jenny känner sig. Jag har haft Mastocytos i dryga 27 år nu och förutom besväret med klåda så har jag skämts otroligt mycket för min "fula" prickiga kropp. (Har dock sluppit att få utslag i ansiktet).
      Har under årens lopp fått många negativa kommentarer, från kvinnor skall tilläggas som har frågat bl.a. om jag smittar…vågar man sitta nära dig etc.
      Nu, 50 år fyllda…tycker jag fortfarande det är otroligt fult men har lärt mig leva med mina prickar, nu önskar jag bara att man kunde hitta något botemedel för att slippa klådan som  gör sig konstakt påmind.
       

  6. Elinor Klingmo says:

    Hej!
    Jag är 51 år och är född med Urticaria Pigmentosa och har prickar över hela kroppen. Man sa, hela min uppväxt, att det skulle växa bort men det har det inte gjort. Jag tycker att jag klarat av detta väldigt bra trots allt. Så du får gärna ge Jenny min mailadress om hon vill komma i kontakt med en ”likasinnad”.

    Hälsningar
    Elinor

  7. Cecilia says:

    Hej, jag fick diagnosen när jag var 17 år. Nu är jag 31 och har upplevt det samma som dig Jenny. Jag har också döljt min kropp i alla år och det är fruktansvärt jobbigt. Adin, sänd min mail till Jenny:-)

  8. Cecilia says:

    Jag kan väl dela med mig av vad jag upplevt också.

    Det började med att jag fick några prickar på låren vi 14 års ålder, men det var ingen som tog min oro seriöst. Dom första åren kom prickarna sakta (jag har små prickar/utslag) och det kliade inte alls. Något som jag tänkt på sista åren är att sedan jag var liten ofta fick sk flushing på bröstet och i ansiktet och tror kanske att det kan ha något samband också, eftersom jag får det nu när jag ätit något som utlöser en reaktion.
    När jag fick diagnosen när jag var 17 så frågade läkaren bara om det kliade coh eftersom att det inte gjorde det sa han ”bra! hej då” Och det var det. Ett par år senare, och tusen flera prickar tog jag kontakt med en ny hudäkare. Han sa att jag kunde äta allergimedc mot illamående, men eftersom att jag bara hadde prickarna utan några andra symptom så gjorde jag inte det, dessverre. Idag känner jag mig jätte besviken att informationen var så dålig. Jag tror att jag kunde varit sparad for många prickar och andra obehag om jag förstått viktigheten med att ta allergitabletter varje dag.
    De sista åren känns det som att sjukdommen blossat upp mycket mer(utslag på hela kroppen, men inte ansiktet). Jag får dagligen attacker av illamående, kan känna mig febrig i ett par timmar så förvinner det plutsligt, yrsel, svettningar, ekstrema kli attacker på kvällarna och har sedan augusti haft tre allergi chocker. Har tagit allergitester på olika matvaror men allt visar negativt, läkaren tror att det är en kombination av matvaror som utlöser det. Den sista allergi chocken, tro det eller ej fick jag på sjukhuset! Jag sa att jag hadde mastocytose, men läkaren ignorerade mig totalt och tyckte väl bara att jag var en jobbig patient, det resulterade i en allergichock och jag var tvungen att stanna kvar en hel dag för observation. Nu ska det kanske tilläggas att jag bor i Norge och det är kanske möjligt att det är ännu mindre känneskap till sjukdommen här!??
    Jag har börjat med puva behandling och det hjälper väldigt mycket, men frågan är väl också: Om man ska sola i alla år frammåt så vill väl det också ge konsekvenser??
    Beklagar om det här inlägget är lite negativt men jag har dessvärre haft så dåliga upplevelser hos läkare, har blivit bemött med ingen som helst förståelse och det jag vet om mastocytos har jag hittat själv på nätet.

  9. Helena says:

    Hej! jag har precis fått veta att min son som är sex månader gammal har Mastocytos. Vi hade precis som Anna-Carin inte tänkt så mycket på fläckarna förrän jag var på BVC för vaccination och vår sköterska tyckte det var blåmärken och vi blev anmälda till socialen!! Fick dessutom en remiss till Karolinska på en gång för att utesluta blodsjukdomar. Där sa de som till dig, vi vet inte riktigt vad det är men de stödde i alla fall inte anmälan och trodde inte det var något allvarligt eftersom han var så pigg och glad och frisk på alla sätt. Efter många provtagningar hamnade vi på koaguleringsenheten där de konstaterade att det inte var blåmärken och vi fick remiss till hud, där de var väldigt osäkra men tog ett vävnadsprov, och igår fick vi diagnosen mastocytos.
    Till mig sa de att det är ofarligt, och att det troligen växer bort innan vuxen ålder, men att de kallar till kontroll om ett halvår, inget mer. Han verkar inte märka sina märken (bara på bål, rygg och hals än så länge) och de reagerade inte när läkaren retade dem, så förhoppningsvis blir de inte jobbigare, även om de kan bli fler. Vi hoppas på det bästa och är lättade över att det inte var leukemi eller något annat hemskt!

    / Helena

  10. admin says:

    Hej Helena (4 juni 2010)
    Så fruktansvärt hemskt för er att bli misstänkliggjorda på det sättet! Jag lider verkligen med er. Samtidigt antar jag att det är bra att vården i alla lägen ser till barns bästa och hellre anmäler en gång för mycket än en gång för lite, men ändå… så gräsligt jobbigt för er att hantera. Och naturligtvis beror det på att mastocytos är så ovanligt och okunskapen är stor, annars hade ni inte råkat ut för detta.
    Men du låter ju trots allt såååå klok i ditt konstaterande ovan: att ni fokuserar på att snarare ”vara lättade över att det inte var leukemi eller något annat hemskt.”
    Visst är det så. Det kan vara jobbigt med prickarna, men det låter ju tack och lov som att er son mår ganska bra i alla fall! Tack för att ni delade med er av er erfarenhet av detta.
    Kram! / Anna-Carin (som sköter om http://www.mastocytos.se)

  11. Hej, och tack för intiativet till er hemsida. Jag fick diagnosen för ca 5 år sedan är i 40 års åldern och har troligtvis endast kutan mastocytos men utredning pågår. Min förhoppning är att sjukdomen blir mer känd i sjukhusvärlden och att inte bara hudläkare och internmedicinare har någon koll på vad sjukdomen innebär.
    /M

  12. Anette Lindskog says:

    vill komma i kontakt med andra som har mastocytos – kan berätta mer om mej då. tacksam för svar. Anette Lindskog

    • Kicki says:

      Har igår fått en remiss från KS om benmärgsprov. Har i flera år haft utslag, kanske fläckar som kliar något otroligt. Är nu 66 år och inte så intressant för sjukvården. Diagnosen har varit atopiskt exem.Hudläkaren sa till slut att hon inte kunde göra något mer för mig. Har sökt alternativa behandlingar, homopati, kinesologi och olika kosthållningar och antihistaminer, kortisonsalvor mm. Inget hjälper. Sökte på nätet på benmärgsprov och hittade denna sida. Då föll det mesta på plats. Kanske kan jag till slut få en diagnos som är rätt. Har läst inläggen på denna sida och förstår att jag skall vara väldigt restriktiv med kolhydrater som jag har nosat lite på under hösten. Finns det fler som har outhärdlig klåda som man river sönder hela tiden. Går det att diagnostisera på något annat sett än benmärgsprov. Har tagit massa biopsier och blodprov i höst men de har inte hittat något.

      • admin says:

        Hej Kicki,
        Vad bekläm jag blir när jag läser att du känner att du ”inte är så intressant för sjukvården längre”… Så ska det kju inte behöva vara! Alla har rätt till hjälp och bästa möjliga vård, oavsett ålder. Men desto gladare blir jag om du kan ha nytta av vår hemsida.
        Jag är inte helt säker (jag är ju bara en påläst lekman och mamma till en son med Mastocytos, men inte alls sjukvårdsutbildad). På vår son tog man en biopsi och kunde på det sättet bekräfta den diagnos man redanm misstänket: Cutan Mastocytos, dvs Matscotyos i huden. MEN som du kanske sett på vår hemsida finns det två typer av Mastocytos, och ännu fler undervarianter. Och den systemiska sorten av Mastocytos pågår inne i kroppens inre organ. Tidigare var man tvungen att ta benmärgsprov för att konstatera detta, senare var det tal om att samla dygnsurin vill jag minnas, men jag tror faktiskt at man kommer långt med ett blodprov i dag…? Men självklart måste man då veta lite om vad man letar efter är man analyserar provet; dvs Matscotyos.
        Mitt förslag skulle vara att du ber din hudläkare eller annan läkare att skriva en remiss till ett storsjukhus där man är mer bekant med Mastocytos, och ber dem att verkligen utreda dig grundligt. Hänvisa gärna till vår sajt om du känner att läkaren inte riktigt känner till sjukdomen. Därmed inte sagt att det är just Mastocytos du har, men huvudsaken är ju att du känner att misstanken ändå utretts helt och fullt!
        När det gälelr klådan:här finns några tips kanske värda att prova, förutom kolhydratsnål diet som en besökare tipsat om:
        http://www.mastocytos.se/behandling
        Hör gärna av dig igen och berätta hur det går, inte minst om kolhydratlåg diet funkade för dig. Det kan vara till stor hjälp för andra.
        Hoppas att du äntligen får diagnos och vård och att du känenr att du får den hjälp du behöver! Varmt lycka till! Hälsningar / Anna-Carin som står bakom Mastocytos.se

      • Cecilia says:

        Om man ska kolla upp systemisk mastocytos så tar dom ett blodprov som mäter tryptas. Dessvärre så visas det inte alltid så man måste stå på sig för att få ett benmärgsprov om man mår dåligt.

  13. Andrea Kraft says:

    Hejsan!

    Min dotter som nu är 4,5 mån fick sin diagnos Kutan Mastocytos den 17 nov. Jag fick syn på första fläcken när hon var ca 2 mån och besökte då BVC för att se om dom viste vad det var för något. Men varken BCV sköterskan el våran familjeläkaren hade sätt detta förut och vi fick åka in till barnakuten för en undersökning senare samma dag. Där fick vi reda på att hon troligtvis har eksem, så vi köpte en receptfri cortison salva och provade i ca 3-4 dagar men inget förbättring. Så vi slutade med den och några dagar senare vart ena fläcken mellan skuldrorna uppsvullen och varig. Så än en gång åker vi in till barnakuten och där tror dom att det är svinkoppor. Nu är det då 7 dagar med en penicillin kur som väntar. Dagarna går men fortfarande är fläckarna oförändrade men den inflammerade fläcken gav med sig så den ser nu ut som vanligt. Ringer åter barnakuten och informerar att kuren ej hjälpt min dotters utslag. Vi blir då skickade till hudmotagningen och får komma till dom 1,5 vecka senare. Där informerade jag att utslagen har nu funnits ca 1,5 mån. Har fått en penicillin kur och salva men inget har hjälpt. Säger även att hon har extremt känslig hud och blir lätt röd av endast lätta beröringar. Blir även röd bara av att ligga tex på golvet. Hon tar en topps och gnuggar på ena fläcken och den blir så klart väldigt röd och lite förhöjd. Huden runt om kring blir också irriterad. Nu går hon och hämtar en annan läkare för att få bekräftat att det är rätt sjukdom hon tänker på och det var det. När läkaren gått får vi reda på att min dotter som ligger och halv sover på sjukhusbritsen har Kutan Mastocytos. ÅÅ tänker jag för mig själv då har hon inte cancer och kommer inte att lämna mig.
    Detta kommer gå bort inom några månader hör jag sen och det är helt ofarligt. Det kan även komma flera histamin fläckar och du behöver då inte oroa dig, utan det är helt normalt. Får även veta att man inte ska gnugga henne med handduk efter badet för att inte trigga igång ett histamin påslag i onödan.
    Går därifrån med tanken att det är inge farligt och att det kommer försvinna snart. Men riktigt så bra var det ju kanske inte. Det kommer inte försvinna snart läser jag på internet utan kan sitta kvar ända in i tonåren och kanske för alltid om hon har otur. Högst troligt kommer hon få flera fläckar med åren som kommer sträcka sig över hela kroppen. Hittills har hon fått på hals, mellan skuldrorna, axel, sidan, vrist och straxt ovanför knävecket. Sedan tror jag hon fått en liten på kinden. 7 st totalt.

    Det bästa med detta är att det än inte kliar el gör ont. Hon har nästan alltid någon blåsa el sår på dom här utslagen. Det gör fruktansvärt ont i mig att se blåsorna på min lilla bebis kropp.
    Den som mår mest dåligt över att hon har fått sjukdomen är jag själv. Jag måste först ta in att min dotter är sjuk, att hon får blåser på kroppen som spricker om och om igen och jag kan inte göra något åt det. Jag kan ju göra saker för att försöka förhindra det genom att alltid 1 storlek större än hon redan har, kolla så kläderna inte sitter för hårt, att lapparna i kläderna inte skaver, att hon sällan får ligga på rygg mm.

    Jag hoppas att hon inte kommer lida av detta och skämmas när hon blir stor nog att förstå att alla ser inte ut som hon. Jag hoppas också att hon inte kommer bli lidande av att andra barn är elaka mot henne.

    Detta var lite av våran historia med lilla Wilhelmina

  14. Annicka says:

    hejsan. Min dotter på 4 månader har haft prickar och utslag sen hon var drygt 1 månad, har varit på många olika ställen och idag visar det sig att det är urticaria pigmentosa, har fått olika diagnoser att det är matallergi, skabb, stafelykocker, svinkopper, vattenkoppor och vissa ger svar att dom inte vet. har fårr mediciner för stafelykocker som inte var rekommenderat för barn under 1 år, bara i väldigt få undantag, men hon fick antibiotika för detta ändå, en stark sådan. Dåligt gjort att inte göra en undersökning på det, BVC berätta att om man har det så MÅSTE de göras ett prov m.m. Läkaren som vi träffade idag säger att det är Urticaria pigmentosa att det kommer försvinna när hon är äldre. Hon har prickar över hela ryggen, fotsulorna, armarna och nacken, lite prickar på bröstet, som tur är ingenting i ansiktet. dock kliar hon något fruktansvärt när hon är bar, när hon ska äta, när hon slappnar av, och när hon ska sova. Hon har svårt för att sova pga kliandet, tillslut blir hon arg/ledsen och bara skriker tills man får henne att somna hon får tavegyl som hjälper väldigt lite. Urs, det är jobbig att se när sina barn inte mår bra.

  15. Åsa says:

    Hej! Här kommer min berättelse. Min Eddie föddes i maj 2010 med två stora röda fläckar, en vid tinningen och en på smalbenet. Personalen på BB trodde det var några slags klämmärken som uppkommit vid förlossningen. Vi tänkte inte så mycket på det. Ett par barnläkare tittade på det och tyckte vi skulle söka till hud. Medan vi väntade på uppsatt tid hemma, svullnade fläcken vid tinningen upp till en stor bula och blev illröd. Innan vi fick komma till hud var jag fullständigt övertygad om att Eddie hade hudcancer och skulle lämna oss… Undersökningen visade att han hade kutan mastocytos och under sommarmånaderna fullkomligt exploderade utslagen över hans lilla kropp. Det fanns alltid blåsor eller svullnader på några av fläckarna. Dessutom skrek han mer eller mindre hela tiden och jag visste inte om det kliade eller om han hade kolik eller om det var någonting annat. Eftersom han alltid sov gott om nätterna antog jag att det inte kliade. Under sensommaren gjordes olika tester vilket visade att han hade svår kolik (men hans missnöje kunde också bero på klåda, menade läkaren..). Han var och är väldigt trög i magen. Jag hade läst lite om systemisk mastocytos och visste att det kunde ge magproblem. Fast det handlar ju ofta om diaréer (?) så då antog jag att det inte rörde sig om detta. Så jobbigt att hela tiden oroa sig, chansa och inte veta.. Hudläkaren tog i alla fall ett tryptasprov, vilket, enligt läkaren, visade att han inte hade systemisk mastocytos. I höstas hittade jag bland annat denna hemsida och blev informerad om att mastocytospatienter kan få svåra allergiska chocker av getingstick, ormbett, narkos och lokalbedövning. Nämnde detta för läkaren och försökte få en adrenalinpenna eller betapred men det gick inte..! ”Det är inte alls säkert att han visar sådana symptom” blev hennes förklaring. ”Man ska inte tro på allt man läser skrivet av lekmän på Internet”. Nähä…men ingen rök utan eld väl? Idag är Eddie en pigg och viljestark kille på 10 månader. utvecklingen av fläckar har stagnerat avsevärt och de är inte längre röda, och blåsor har inte förekommit på flera månader. Men så fort något utslag retas, vilket är ganska vanligt eftersom han har utslag på i stort sett hela kroppen, svullnar de upp och blir ilsket röda. Han kliar på dem vid dessa tillfällen och då smörjer jag på Mildison. Jag provade att behandla med Tavergyl i höstas men han blev bara trött och gnällig av det. Nu har jag återigen börjat läsa på olika sidor på nätet. Hittade nyligen en sida från Socialstyrelsen (tror jag) där det stod att även penicillin kan ge anafylaktisk chock om man har mastocytos. Det var svårt att förstå om det gällde systemisk eller kutan mastocytos Jag hoppas så innerligt att någon här kan upplysa mig om risker med mediciner och allergier för det är ett ständigt bryderi för mig. Dessutom verkar alla få olika prognoser gällande fläckarnas försvinnande; allt ifrån ett par månader till sen pubertet. Till oss har de sagt tidig skolålder…i vilket fall är det viktigaste inte att fläckarna försvinner utan att Eddie inte ska bli allvarligt sjuk av sin åkomma.

    • admin says:

      Hej Åsa,
      Nej, det är nog sunt att ”inte tro på allt som lekmän skriver på nätet”. Fast det är inte så dumt att vara påläst patient eller att som patientgrupp med samma diagnos stötta varandra heller! :-) I synnerhet när det rör en sjukdom som första vårdkontakten påfallande ofta missar eller inte har någon som helst kunskap om.
      Så låt oss lekmän fortsätta dela och sprida kunskap, är mitt förslag. Vad gäller adrenalinpenna – nej,d et är säkert inte vanligt att det sker. men det är nog bra att vara lite extra vaksam på reaktioner, och kanske nämna detta för dagis och liknande. Oftast rör vi oss ju i områden inte så långt från sjukhus om det värsta skulle hända, men befinenr man sig långt bort i skärgården eller på utlandsresa kanske saken kommer i annan dager. Men som sagt: exterma allergiska reaktioner är säkert ovanliga, så låt inte oro för detta påverka din vardag allt för mycket. Får du tecken som tyder på en stor överkänslighet så ta upp saken på nytt med läkaren om du är orolig, men ta det lugnt tills dess, skulle jag föreslå?
      Det där med socialstyrelsen och penicillin var en nyhet för mig. Ska forska lite mer i det, tack för tipset!
      Vad gäller prognoser om fläckarna så tror jag det är jättesvårt att sia. När sjukdomen först bröt ut för vår pojke (som bebis) fick vi höra att fläckarna nog skulle vara borta före skolåldern, men sedan fick han ovanligt många fläckar och utbredda över nästan hela kroppen, och då sköts prognosen till ”tidig tonår” och senare till ”före vuxen ålder”. Nu senast fick vi veta att fläckarna kanske aldrig helt kommer att försvinna, men att man i vuxen ålder troligen bara kommer att ana dem som en svag skugga och att de inte kommer att vara reaktiva. Nu upplever vi dock att han, vid 6 års åldr, har passerat klimax för sjukdomen. inga nya prickar kommer, och de han har är inte lika reaktiva. Så vem vet hur det blir! Han mår bra, och det är huvudsaken, vår lilla pojke.
      Tack för din berättelse, och förlåt att det dröjt så himla länge innan den publicerades. Vi har stora spamproblem, men försöker komma tillrätta med dem.
      Ta hand om er! / Anna-Carin som sköter om mastocytos.se

      • Beata says:

        Hej, Min son på 8 år fick sin diagnos idag. Vi vet fortfarande inte vilken variant det är. Jag är glad över att ha hittat till denna sida. Nu känner jag mig inte lika ensam. Ingen verkar veta så mycket om denna sjukdom och detta oroar mig allra mest.
        Min son har haft prickarna i ca 3-4 år och har dem i mängder.

        Jag har en fråga om bedövning. Vi ska till tandläkaren och laga en tand. Förmodligen borde den behandlingen bedövas, hur ska vi göra? Vad kan vi göra? Hur kan jag veta om vad bedövningen kan ha för inverkan på min son. Bortsett från prickarna och klådan verkar han må bra.

        Tacksam för svar!

  16. Cissi says:

    Hej på er!
    Av en ren slump lyckades jag hitta denna sida idag. Ren lycka! Att äntligen få bevis på att det finns fler riktiga människor med masocytos.
    Jag är en tjej på 31 år som fick utslag första gången när jag var två år gammal och skrämde vettet ur min dagmamma. Stor bula i huvudet, knallröd över hela överkroppen, varm som en kamin, ont i huvudet, illamående och allmänt slö. Ingen läkare kunde förstå sig på det och tiden gick. Några år senare fick jag en bula på halsen som aldrig gick ner helt. Den blev mindre när den var inaktiv men den försvann inte. När jag var åtta år opererades bulan bort. Fick då veta att jag hade en sjukdom som hette histamin(!) kan varit så att vi fått rätt namn redan då men att mina föräldrar tyckte att histamin var lättare. Först tio år senare när jag befinner mig på sjukhus av en annan anledning får jag reda på att jag har mastocytom och börjar genast att leta information själv men hittar inte mycket. När jag är 25 år blir jag gravid och de första tre månaderna är en ren pina. Utslag med klåda i stort sett dygnets alla vakna timmar men de resterande sex månaderna är jag helt fri från mastocytomen. När sonen väl är född kommer sjukdomen tillbaka men är nu mildare än vad den tidigare varit. När min son är knappt året slår det plötsligt upp en ilsken bula i pannan på honom. Åh nej, tänker jag. Ringer min läkare och ber om en remiss till hud. Den läkaren som mottar remissen vägrar att ta emot oss då det anses vara helt omöjligt att även min son skulle få en sådan ovanlig sjukdom och menar att det säkert bara är moluskler. Specialisten som jag istället får får träffa skulle jag vilja ge på nöten. Hon hittar inga fläckar på honom och menar att synliga fläckar finns alltid. Märkligt för jag hade inte synliga fläckar när jag var liten. Jag visar henne exakt var hans centrum finns men hon säger att det är helt omöjligt för sjukdomen kan inte gå i arv. Hon säger klart och tydligt till mig att jag är en orolig mamma och borde lugna ner mig. Fnys! Jag var hur lugn som helst! Jag lägger allt på is, eftersom jag själv är säker på vad det är för utslag så behöver jag inte blanda in läkare. Några månader senare dyker andra utslag upp som inte ser likadana ut och jag ber än en gång min läkare att kontakta en specialist. Denna gången tar hudläkaren emot mig med tanken: Okej, en remiss från samma mamma två gånger, det är bäst att hon kommer hit så att jag får förklara för henne hur det ligger till.
    När vi väl är där vill han ta bilder av mina utslag för utbildningssyfte, absolut fota på du bara. Sonen däremot får inget utslag trots skrapning. Utslaget han nu fått i armhålan är tydligen ett Juvenilt Xantogranolom. Okej, slokörad går vi därifrån. Vi hinner precis till sjukhusets cafeteria när sonens bula dyker upp. Jag tar sonen i famnen och letar upp läkarens kontor. Läkaren tittar storögt på sonen och sen på mig och säger: Ibland vet mammor bäst, du har överbevisat läkarkåren. Han har definitivt Mastocytom men han kan vara glad att han har en så envis mamma. Tyvärr kan vi inte göra något åt det.
    Nej jag vet det men det var inte det som var poängen. Poängen var att få det bekräftat och att jag skulle slippa känna mig som en orolig mamma som ställer egna diagnoser.
    Min son får utslag lite överallt men dom i hårbotten kliar mest. Han har inga andra besvär fast jag brukar säga att han är född med diarre. Efter att jag läst igenom denna sidan börjar jag fundera på om det kan höra till sjukdomen.
    Jag har själv fläckar i hårbotten, på halsen och några få på bålen. Alla kliar så in i…. när de blir aktiverade. Själva centralen, den största fläcken sitter mitt upp i luggen. Den är ca 5 cm i diameter och när den blir aktiv så kliar den och gör ont. Dessutom blir jag rödflammig över kroppen, varm, får hjärtklappning och ibland illamående. Har även hänt att jag har kräkt men det är väldigt längesen. Har även svimmat tre gånger i samband med utslag. Specialisten sa att detta var en solklar beskrivning av sjukdomen men än så länge har jag inte läst något liknande. Har ni andra oxå det så, eller ni har ”bara” klåda? Magproblemen har jag aldrig satt i samband med mastocytomen men det kanske jag borde…
    Tack för att denna sidan äntligen finns! Tog tyvärr mig några år att hitta den men men..
    Undrar ni något så bara fråga på!
    Många hälsningar Cissi

    • admin says:

      Hej Cissi, det värmer i hjärtat att läsa att http://www.mastocytos.se har varit till nytta för dig, men hu vilken resa du tvingats göra! Och väldigt intresant att din son har samma sjukdom. Vi har också fått beskedet att ärftlighet inte finns i denna sjukdom, men vem vet. Diarre och magbesvär är däremot helt klart en aspekt som har stark koppling till Mastocytos.
      Tack för ditt omtänksamma erbjudande till andra att ”bara fråga på!” Det är ju precis det vi vill med sajten – att besökarna ska vara till hjälp för varandra och att vi tillsammans ska bygga på innehållet. Tusen tack för din fylliga kommentar och förlåt mig så väldigt mycket att jag inte tryckt på knappen för publicering förrän nu. Vi har haft tekniska problem med mängder av SPAM så att de riktiga kommentarerna drunknar bland alla SPAM. Trist. Ska försöka hitta en lösning snarast. Lämpa på och hopaps du och din son mår bra trots allt! Anna-Carin som sköter om http://www.mastocytos.se

  17. Ingrid says:

    Hej!

    Jag är 26 år gamal och har haft mastocytos sedan jag var 14 år. Det började med några prickar på ryggen som jag trodde var finnar men efter några år hade jag prickar över hela kroppen (men inte i ansiktet). Jag har haft turen att prickarna inte kliar vilket jag är mycket tacksam för men jag tycker inte det är så trevligt att visa min kropp. Jag försöker vara tacksam för att prickarna inte kliar och att sjukdomen sitter i huden. Jag hoppas på att det kommer forskas mer om sjukdommen så man ka få mer kunskap om den.

    Mvh Ingrid

  18. Emelie says:

    jag är 20 år och fick veta att mina prickar över hela kroppen och kramp i magen var mastocytos i år.
    Mina prickar började vid 13 års ålder och kom snabbt över hela kroppen men ingen av mina läkare kunde säga vad det var för något till jag träffade en underbar läkare i maj som visste direkt.
    Jag har ständigt kramp i magen och hjärtklappningar. Det sitter även i luftvägarna så pga att jag röker så har jag en fruktansvärd hosta.
    Jag är trött på att leva med att ha ont och klåda på min kropp och jag mår dåligt över att visa min kropp för folk som undrar vad jag har för prickar på hela kroppen.
    Jag håller nu på med en utredning och hoppas på att det finns någon medicin att det kan dämpa mina symptom.
    jag såg att några av er äter allergi medicin, hjälper det mot klådan?
    Tack för en jätte bra sida.

  19. Cissi says:

    Hej igen!
    Vad kul att sidan nu är igång igen! Var ett tag sedan jag tittade in men nu ska jag försöka titta in lite då och då.
    Emelie: Antihistamin tabletter kan hjälpa. Det finns massor av olika så det kanske tar ett tag innan du hittar en som hjälper just dig utan en massa andra biverkningar. De flesta blir man trött av så ta dom gärna till natten. Min son tar Clarityn  i korta perioder när han får onda utslag ofta. Köps receptfritt på apoteket.  Fast det är ju möjligt att du behöver något starkare än så.
    Hoppas att du får hjälp snart, eller helst att du redan har fått det.
    Mvh Cissi

    • Beata says:

      Hej Cissi, Hur har det gått för din son? Har du fått mer hjälp av sjukvården? Jag fick idag reda på att min son har fått mastocytos. Jag beundar din stryka, själv känns det nästan att jag bryter ihop. Jag känner att det inte finns någon hjälp att få.

      Jag vänder mig till dig för du verkar en sådan stark mamma. Hur mår du och din son nuförtiden. Vore tacksam om du kunde berätta lite om din situation.

      • Hej Beata,

        Jag ska tipsa Cissi om att du har några frågor direkt till henne. Cissi och jag och många fler "syns" ofta på Facebook där jag har startat en Mastocytosgrupp. Där är det mycket lättare att kommunicera enkelt fram och tillbaka än här. Vi är 79 medlemmar hittills!  Om du vill är dun jättevälkommen till vår grupp där:   http://www.facebook.com/groups/Mastocytos/    

        hälsn från Anna-Carin

         

      • Cissi says:

        Hej Beata!
        Tack så mycket för din tilltro till mig. När det gäller just mastocytosen har jag verkligen fått kämpa för att bli hörd men när det gäller ens barn så tror jag nog att de allra flesta av oss orkar med det. Ta annars hjälp av någon annan som kan slå sig fram inom sjukvården.
        Sonens masto tog en oväntad vändning i somras. Han känner sig svullen i halsen när han får ett stort utslag, tex när han slagit i huvudet, och tycker det blir lite tungt att andas. Nu fick vi slå oss fram igen. Många turer hit och dit till olika läkare och jag kan bara säga att nu flera månader senare är vi på rätt spår men vi har inte kommit så långt.
        Han tog även ett S-tryptas prov nu mellan alla turer. Detta är alltså ett prov som visar om man har för hög frisättning av histamin i kroppen. Detta kan innebära att han har systemisk variant oxå men måste inte betyda någonting. Och det är nog så jag uppfattar hela sjukdomen, det kan vara si och så men det behöver inte vara det. Förvirrande? Ja tyvärr är det de.
        När det gäller tandläkaren tror jag inte att du behöver oroa dig. Frågan har precis varit upp på facebook sidan och ingen verkar ha haft problem med just tandläkarbedövning.
        Jag förstår att det ser mörkt ut just nu men försök att inte måla fan på väggen. Speciellt inte innan ni vet exakt vilken typ av masto han har.
        Min son får ont i huvudet, fluscher och mår allmänt dåligt i ungefär en halvtimme, som oftast. Har han slagit i huvudet så kan det ta lite längre tid. Små utslag som bara kliar bryr han sig knappt om längre. Och även om detta såklart inte är kul så finns det värre saker här i världen.
        Själv har jag nästan bara den kliande varianten kvar men efter 30 år så bryr man sig inte nämvärt om det längre ;0)
        Som Anna-Carin redan sagt så finns vi på facebook. Kom gärna till den gruppen, där finns alltid någon som kan svara på dina frågor. Stora som små. Åtminstone så försöker vi alltid att svara så gott vi kan.
        Du är varmt välkommen dit!!
         
         

  20. Elin says:

    Hej!
    Skönt att höra att det finns fler där ute! :) fick diagnosen kutan mastocysos för 5-6 år sen, är nu 28. Har bara prickar på låren men där är det massa och dom lyser som stoppljus om jag varit ute och gått och typ blivit kall eller badat i badhus, inte fint. Kan klia lite ibland och kliar jag blir det hundra gånger värre, men kliar inte ofta, så är egentligen bara estetiskt på mig. Men kan det övergå till den invertes varianten eller är det ingen risk? Det va
    många läkare besök och utstansningar av prickar innan diagnosen fastställdes.

    • Emelie says:

      Jag vet vilket helvete du har. Jag har prickar över hela kroppen och mår skit över det? Har du undersökt dig för den invertes varianten? Annars får du den nog inte…, har du den så har du nog märkt av symptomen.. Du kan maila mig så kan vi prata mer, skönt att fler än jag lever med detta…. Lillen_pja@hotmail.com

    • Cecilia says:

      Systemisk mastocytos (invärtes) kan man utveckla när man har utvärtes. Jag fick kutan mastocytos när jag var 14. För några år sedan blev alla mina symptom värre och det visade att jag hadde fått systemisk också. Som jag har förstått det så är det inte så vanligt att sjukdommen utvecklar sig, men det är helt individuellt.

  21. Anna S says:

    Hej!
    Jag har fått såna fläckar som ni pratar om över hela insidorna av låren. Det är som brunlila små runda fläckar, massor av dem, ca 4-5 mm i diameter. Skulle jag kunna få skicka en bild till någon av er – eller om någon har någon kontakt på Karolinska – för att bara få en hint om det är detta jag kan ha fått? På vårdcentralen hade de ingen aning och om det inte kliade eller gjorde ont så var det ingen fara. Jag bor i Västsverige så det är inte lätt att få tag i någon kunnig som vet något om detta…
    MVH
    Anna

  22. Linda says:

    Hej! 
    Jag heter Linda och har haft diagnosen i snart tio år. Jag har inte brytt mig så mycket mer än att jag ser till att inte bli kall där jag har mina prickar eftersom jag inte kan bli varm av mig själv och sola så mycket jag kan på sommaren och några gånger på vintern. Men nu har jag opererat min fot och då uppstod det problem med smärtlindringen . Eftersom jag inte kan ta morfin eller kodein fick jag ketogan. Det hjälpte mot smärtan men jag fick nästan alla biverkningar man kan få. 
    Jag hör inte till någon hudläkare. Borde jag kontakta en? Blir ni hjälpta av att sola? Ser ni till att åka till varmare breddgrader på vintern eller lägger ni er i ett solarium? 
    Med vänliga hälsningar Linda

    • Emelie says:

      Jag har gått på uvb behandling men bästa för mig och min kropp är att åka utomlands. (Så ofta man har råd) finns det någon som äter medicin mot klådan? Har fler än jag magproblem? Finns det medicin mot detta. Jag har problem med magen varje dag o det brukar bli psykiskt påfrestande. Svara gärna till min mail. Det är kul att prata med folk som har lika problem 
      lillen_pja@hotmail.com

  23. Linda.E says:

    Hej!
    Jag vet inte säkert att jag har denna sjukdom men de har misstänkt den i ca 3år nu och jag har gått igenom ett benmärgsprov (som blev fel) och ska nu gå igenom ett till på torsdag (den här gången på shalgrenska). 
    Jag har jätte problem med mitt tillstånd och är näst intill låst till hemmet, gör jag något minsta ansträngande så får jag en reaktion där ansiktet svullnar upp och en enorm klåda+nässelutslag dyker upp jag har till och med svullnat i ögonen ( ögonvittnan). Jag äter 3st telfast, 1 singulair, 2st ranitidin, 3-4st lomudal (orallösning) + plus kortison spray mot min astma som blev fastställd rätt så nyligen. 
    Jag har jätte problem med min mage, får ofta diarré attacker med en enorm smärta i magen och svettningar även yrsel, har vid vissa tillfällen svimmat. Senast fick jag även något form av slem i munnen som kom i enorma mängder.
    Jag undrar om det är någon som har liknande och vet hur man kan förebygga dessa attacker (diarré)? 
    Skulle betyda enormt mycket att få lite tips, då detta har börjat ta på mig psykiskt nu och jag börjar må riktigt dåligt. (Inte vågat berätta för folk i min närhet hur jag mår, utan hållt det för mig själv.) Nu tänkte jag söka hjälp för min psykiska hälsa. 
     
    Tacksam för svar och tips,
    Linda E

    • Emelie says:

      Hej Linda. Det du beskriver med diarré har jag också dagligen. Detta tar verkligen på psyket så man hela tiden behöver ha en toalett i närheten. Jag äter även ångest dämpande för att inte få ångest på tex. tåget då jag är så orolig för min mage … Detta har gjort att jag har anpassar mitt liv i närheten av en toalett. Jag äter imodium varje dag (receptfritt på apotek) för att stabilisera magen & den hjälper sådär, jag kommer att äta den tills jag får hjälp av en magutredning. Hjälper lomudal för dig? Läkarna rekomenderar ju den men den är så dyr..
      tack för svar. Emelie 

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *