Kommentarer till Mastocytos.se

Kommentarer till Besökarnas berättelser av Elin

Elin — Sun, 19 Feb 2012 10:10:21 +0000

Hej!
Skönt att höra att det finns fler där ute! fick diagnosen kutan mastocysos för 5-6 år sen, är nu 28. Har bara prickar på låren men där är det massa och dom lyser som stoppljus om jag varit ute och gått och typ blivit kall eller badat i badhus, inte fint. Kan klia lite ibland och kliar jag blir det hundra gånger värre, men kliar inte ofta, så är egentligen bara estetiskt på mig. Men kan det övergå till den invertes varianten eller är det ingen risk? Det va
många läkare besök och utstansningar av prickar innan diagnosen fastställdes.

Kommentarer till Besökarnas berättelser av Cissi

Cissi — Mon, 06 Feb 2012 22:41:04 +0000

Hej igen!
Vad kul att sidan nu är igång igen! Var ett tag sedan jag tittade in men nu ska jag försöka titta in lite då och då.
Emelie: Antihistamin tabletter kan hjälpa. Det finns massor av olika så det kanske tar ett tag innan du hittar en som hjälper just dig utan en massa andra biverkningar. De flesta blir man trött av så ta dom gärna till natten. Min son tar Clarityn i korta perioder när han får onda utslag ofta. Köps receptfritt på apoteket. Fast det är ju möjligt att du behöver något starkare än så.
Hoppas att du får hjälp snart, eller helst att du redan har fått det.
Mvh Cissi

Kommentarer till Välkommen att bidra av Andreas

Andreas — Thu, 26 Jan 2012 00:28:14 +0000

Hej!
Ramlade in på den här sidan eftersom jag blev diagnostiserad med mastocytos (eller urticaria pigmentosa) ganska nyligen.
Har läst och lärt mig mer här på 30min än hos någon av läkarna jag varit hos. Bra jobb!
När man läser om alla andras problem så känns mina väldigt små. Visserligen fullt med prickar över bål, rygg och överarmar (lite på benen) men dessa är små och jag har inga besvär av dom. Visst dom kan klia och svullna lite om huden blir irriterad irriterad, men detta går över på någon minut.
(är 33 år, blev nyligen diagnostiserad men haft min prickar 10-15år)
Anledningen till att jag hittade sidan var att jag letade efter information angående tatueringar och mastocytos. Någon som har erfarenhet av detta?
Tacksam för all sorts info!
Andreas

Kommentarer till Besökarnas berättelser av Emelie

Emelie — Fri, 14 Oct 2011 16:04:16 +0000

jag är 20 år och fick veta att mina prickar över hela kroppen och kramp i magen var mastocytos i år.
Mina prickar började vid 13 års ålder och kom snabbt över hela kroppen men ingen av mina läkare kunde säga vad det var för något till jag träffade en underbar läkare i maj som visste direkt.
Jag har ständigt kramp i magen och hjärtklappningar. Det sitter även i luftvägarna så pga att jag röker så har jag en fruktansvärd hosta.
Jag är trött på att leva med att ha ont och klåda på min kropp och jag mår dåligt över att visa min kropp för folk som undrar vad jag har för prickar på hela kroppen.
Jag håller nu på med en utredning och hoppas på att det finns någon medicin att det kan dämpa mina symptom.
jag såg att några av er äter allergi medicin, hjälper det mot klådan?
Tack för en jätte bra sida.

Kommentarer till Välkommen att bidra av admin

admin — Sat, 08 Oct 2011 21:02:43 +0000

Hej Sofi,
Ledsamt att ni inte känner er trygga med bemötandet ni fått från vården – och jag förstår er.
”Det är ganska vanligt”….? Det är fel, kan vi konstatera direkt. Och det höjer ju inte direkt förtroendet när man får känslan av att diagnosen nästan förringas.
Jag vet inte var i landet ni bor, men kanske skulle ni be att få remiss till något storsjukhus där man ser fler fall och har bättre vårdrutiner för detta. Som jag har skrivit tidigare här på sajten: vi kallades på besök halvårsvis när sonen var liten, fram till 3 år eller så, och därefter årligen (eftersom han mådde bra). Vid varje besök togs bilder som sedan sparas i journalen för att fungera som jämförelse. Nu, vid 6 års ålder, har sjukdomen börjat mattas av, så nu är han nästan” friskförklarad”: prickarna finns kvar, men inga besvär av dem. Han behöver inte gå på kontroller alls längre, men i stället fick vi uppmaningen att höra av oss direkt om något förändras som oroar oss, så får vi en snabb akuttid. Det känns jättebra!
Ta inte så hårt på det där med anafylaktisk chock, det är trots allt ovanligt, även omd et är bra att känna till risken. Men däremot tycker jag du ska stå på dig i att få mer information – av kunnig klinik som du känner förtroende för har koll på detta! – och regelbundna besök så att sjukdomen följs. Och inte minst: så att du har en bra kontakt med läkare och kan ringa om ditt barn mår sämre eller ni känenr anledning till oro.
Önskar er all lycka till!

Kommentarer till Välkommen att bidra av Sofi Arvidsson

Sofi Arvidsson — Fri, 07 Oct 2011 11:22:51 +0000

Hej.
Idag har sonen 3år gannal fått diagnosen urticaria pigmentosa (mastocytos). Han har bruna stora och små fläckar på rygg, mage, hals , nacke, hårbotten och panna. Vet inte egentligen när dessa uppkomm men han har haft dom minst 1,5år. Han har inte haft röda fläckar där innan dom blev bruna iaf. Har alltid trott att det varit blåmärken som bleknat men sen inte förvunnit men tji fick vi. Blev tetsad för blödarsjuka för ett år sedan men när det inte var det så var den undersökningen avslutad. Tyckte i våras att nä nu vill vi veta för en gång skull om det är något eler inte, för folk börjar ju undra. Gick först till VC, normal variation tyckte dom men skickade remiss till barnkliniken. Barnkliniken visste inte mkt men skickade remiss till hud som vid första anblick inte trodde det var något men kallade in en kollega som utbrast ”mastocytos, det måste vara mastocytos!”. Och ja, det visade ju sig att det var det.
Men iaf, fick diagnosen via brev idag. Och är så irriterad över hur det är skivet och vad lite information man får. ”Kan vara ganska vanligt”, ”brukar läka ut”, ”lider man av det, ta allergitabletter”, ”undvik salicylhaltiga preparat”. Detta är ungefär informationen. Vet dom inte mer? Står ju mycket mer info på denna sidan. Och inget alls om några återbesök.
Hur mycket ska man behöva ta reda på själv och hur mkt ska man kräva av sjukvården? Vår son har inga besvär eller klåda men dock diagnosen och med det bör han väl vara försiktig med det som skrivs här, upplysa vid sjukvård och sövning osv.
Vad har ni för erfarenhet och hur ska vi göra?

Mvh Sofi

Kommentarer till Välkommen att bidra av Linda

Linda — Tue, 04 Oct 2011 13:13:54 +0000

Ja, man måste vara stark för att vara sjuk säger de ju. Man måste vetra vad man kan och bör kräva av läkare och inom vården…

Kommentarer till Besökarnas berättelser av admin

admin — Tue, 27 Sep 2011 19:43:29 +0000

Hej Åsa,
Nej, det är nog sunt att ”inte tro på allt som lekmän skriver på nätet”. Fast det är inte så dumt att vara påläst patient eller att som patientgrupp med samma diagnos stötta varandra heller! I synnerhet när det rör en sjukdom som första vårdkontakten påfallande ofta missar eller inte har någon som helst kunskap om.
Så låt oss lekmän fortsätta dela och sprida kunskap, är mitt förslag. Vad gäller adrenalinpenna – nej,d et är säkert inte vanligt att det sker. men det är nog bra att vara lite extra vaksam på reaktioner, och kanske nämna detta för dagis och liknande. Oftast rör vi oss ju i områden inte så långt från sjukhus om det värsta skulle hända, men befinenr man sig långt bort i skärgården eller på utlandsresa kanske saken kommer i annan dager. Men som sagt: exterma allergiska reaktioner är säkert ovanliga, så låt inte oro för detta påverka din vardag allt för mycket. Får du tecken som tyder på en stor överkänslighet så ta upp saken på nytt med läkaren om du är orolig, men ta det lugnt tills dess, skulle jag föreslå?
Det där med socialstyrelsen och penicillin var en nyhet för mig. Ska forska lite mer i det, tack för tipset!
Vad gäller prognoser om fläckarna så tror jag det är jättesvårt att sia. När sjukdomen först bröt ut för vår pojke (som bebis) fick vi höra att fläckarna nog skulle vara borta före skolåldern, men sedan fick han ovanligt många fläckar och utbredda över nästan hela kroppen, och då sköts prognosen till ”tidig tonår” och senare till ”före vuxen ålder”. Nu senast fick vi veta att fläckarna kanske aldrig helt kommer att försvinna, men att man i vuxen ålder troligen bara kommer att ana dem som en svag skugga och att de inte kommer att vara reaktiva. Nu upplever vi dock att han, vid 6 års åldr, har passerat klimax för sjukdomen. inga nya prickar kommer, och de han har är inte lika reaktiva. Så vem vet hur det blir! Han mår bra, och det är huvudsaken, vår lilla pojke.
Tack för din berättelse, och förlåt att det dröjt så himla länge innan den publicerades. Vi har stora spamproblem, men försöker komma tillrätta med dem.
Ta hand om er! / Anna-Carin som sköter om mastocytos.se

Kommentarer till Besökarnas berättelser av admin

admin — Tue, 27 Sep 2011 19:26:47 +0000

Hej Cissi, det värmer i hjärtat att läsa att http://www.mastocytos.se har varit till nytta för dig, men hu vilken resa du tvingats göra! Och väldigt intresant att din son har samma sjukdom. Vi har också fått beskedet att ärftlighet inte finns i denna sjukdom, men vem vet. Diarre och magbesvär är däremot helt klart en aspekt som har stark koppling till Mastocytos.
Tack för ditt omtänksamma erbjudande till andra att ”bara fråga på!” Det är ju precis det vi vill med sajten – att besökarna ska vara till hjälp för varandra och att vi tillsammans ska bygga på innehållet. Tusen tack för din fylliga kommentar och förlåt mig så väldigt mycket att jag inte tryckt på knappen för publicering förrän nu. Vi har haft tekniska problem med mängder av SPAM så att de riktiga kommentarerna drunknar bland alla SPAM. Trist. Ska försöka hitta en lösning snarast. Lämpa på och hopaps du och din son mår bra trots allt! Anna-Carin som sköter om http://www.mastocytos.se

Kommentarer till Vår berättelse av admin

admin — Tue, 27 Sep 2011 19:18:31 +0000

Hej Annica, och välkommen hit till http://www.mastocytos.se. Ja, det är helt klart ett av syftena med den här sidan: att de som drabbats av Mastocytos ska ha en samlingspunkt. Eftersom det är en så liten grupp av patienter är det inte ofta man någonsin träffar på någon annan med diagnosen. Klart vi ska ta chansen att utbyta erfarenheter! Var rädd om dig! / Anna-Carin som sköter om http://www.mastocytos.se